Schlagwort: Lichtempfindlichkeit

  • Weihnachtslichter

    Weihnachten erinnert mich nicht nur an schöne Stunden, Plätzchen backen, Tannenbaum schmücken – sondern auch an viele Deko-Weihnachtslichter. Die Wohnung wird mit toller Weihnachtsdekoration geschmückt, wovon viele mit Licht sind. Zu Weihnachtszeit strahlt die Wohnung Heller denn je. Egal wohin mal schaut, überall erstrahlt ein Licht oder eine blinkende Lichtdekoration.

    Die blinkenden Lichter sind für mich leider nicht mehr möglich. Was sehr schade ist – denn wir hatten uns eine tolle Weihnachtsdekoration gekauft, die aber leider nicht in meinem Umfeld integriert werden kann.

    Dieses Jahr haben wir sehr spät mit schmücken angefangen. Wegen meiner, hätte es auch ganz wegbleiben können – ich hab eh nichts von der schönen geschmückten Wohnung. Für mich ist da jedes Licht zu viel, obwohl ich es so sehr liebe. Da es aber ohne Weihnachtsdeko auch kein richtiges Weihnachten wäre, wurde selbstverständlich ein wenig dekoriert. In meiner Dunkelkammer wurde auch ein wenig dekoriert und selbst auf meinem Beistellwagen steht Weihnachtsdekoration – nur leider wird die Weihnachtsdekoration nicht leuchten können. Selbst dieses gemütliche Licht ist zu viel für meine Augen.

    Dekoration auf meinem Beistellwagen

    Dieser Anblick der Lichter und Weihnachtsdekorationen ist wunderschön und doch tut es auch ungemein weh. Denn dieses Weihnachten ist nicht mehr dasselbe wie noch vor einem Jahr. Wahrscheinlich ist deshalb bei mir auch noch keine Weihnachtsstimmung aufgekommen. Ich weiß auch nicht, ob sich das durch die nun geschmückte Wohnung ändern wird. Denn mein Platz ist und bleibt die Dunkelkammer, in der „Licht“ kein Platz hat.

    Wenn du deine Wohnung schon geschmückt hast, dann tu mir ein Gefallen und genieße die Weihnachtsdekoration, die vielen schönen Lichter und höre laute Weihnachtsmusik – für mich und all diejenigen, für die das nicht mehr möglich ist.

    Eure Yvi

  • Mein Tag in der Dunkelkammer

    Seit Anfang des Jahres muss ich ja im dunklen liegen. Und da dieser Zustand geblieben ist, habe ich es mir nach und nach gemütlich eingerichtet. Inzwischen is meine Dunkelkammer mein Lebensmittelpunkt. Ich liebe es vorne im dunklen, auch wenn ich mir wünschte das es anders wäre. Aber sobald ich das Wohnzimmer betrete und die Jalousien nicht geschlossen sind, halte ich es dort nicht aus. Mit Sonnenbrille geht es, aber auch nicht so lange. Meine Versuche mal länger im Wohnzimmer zu bleiben scheitern immer wieder. Ich bin dann jedes Mal froh wenn ich wieder in meiner Dunkelkammer bin.

    Inzwischen ist dieser Raum auch komplett, auf mein Leben am Tage, eingerichtet. Mein Servierwagen ist mit allem ausgestattet, was ich so über den Tag brauche. Zum Glück hat er 3 Etagen, so dass wirklich alles Platz hat. 

    Oben sind meine Getränke, meine Ablage für die Sonnenbrille, mein Hilferuf-Türklingelknopf und eine Leselampe. Die Leselampe brauche ich, weil ich kaum was sehen und schon oft meine Getränke umgekippt habe. Aber auch wenn mal jemand zu mir ins dunkle kommt, damit diese Person dann was sieht. Und um es noch gemütlicher zu machen, habe ich ein paar kleine Stitch-Figuren zu stehen. Jetzt auch im Weihnachtstyle. Außen am Geländer hängt ein Gehörschutz, schnell greifbar. 

    In der Mitte ist eine Taschentücherbox, dann meine Augen-/Schlafmaske, Ellenbogenbandagen, etwas süßes für zwischendurch, ein kleiner Mülleimer und ein kleiner Behälter. In dem Behälter habe ich Ohropax, Gehörschutz als In-Ear (ist super zum schlafen, weil nirgends was drückt), Fingerschienen, ein Brillenputztuch, mehrere Cremes und meine In-Ear Kopfhörer. 

    Unten liegt eine Powerbank, ein kleines Handtuch und meine Kuscheldecke die ich über den Tag, zum zudecken, benutze. 

    Eine Brechtüte und eine Nagelpfeile sind auch stets griffbereit. Es fehlt mir wirklich an nichts. Ich habe auch 3 verschiedene Kopfkissen im Bett, um meine Liegeposition zu wechseln. Ich kann nämlich nicht so lange in einer Position bleiben – auch bedingt durch Nacken- Rücken-und Hüftschmerzen und kann so verschiedene Positionen, von flach bis hoch, einnehmen. 

    Und dort liege ich dann den ganzen Tag. Mal schlafend, mal wach, mal kurz am Handy, mal kuschelnd mit meiner Familie und führe dort auch kurze Gespräche. An guten Tagen versuche ich dann auch meine Beinübungen zu machen, die mir in der Reha gezeigt wurden und im liegen leicht umsetzbar sind. Durch das viele liegen und der wenigen Bewegung ist das ja schon wichtig. Und wenn Besuch kommt, ziehe ich einfach den Schiebevorhang zu und bin so abgeschirmt und nicht sichtbar.

    Ja, so sieht mein Tag in meiner Dunkelkammer aus – so Lebe ich dort. Die Dunkelkammer ist mein momentaner Lebensmittelpunkt, meine Wohlfühloase. Und auch wenn ich es mir dort wohnlich eingerichtet habe, so hoffe ich trotzdem, dass dieser Zustand kein Dauerzustand bleibt. Denn in vielen Momenten fühle ich mich sehr einsam in meiner Dunkelkammer.

    Eure Yvi

  • Lichtempfindlichkeit

    Nun liege ich ja schon seit längerem in der Dunkelheit und setze mich natürlich immer mal wieder dem Tageslicht aus. Aber ihr könnt euch nicht vorstellen, wie doll dieses Tageslicht in den Augen schmerzt. Inzwischen stört schon das Licht vom WLan-Stecker, die Anzeige des Lichts auf der Uhr, das Aufblinken meine Uhr am Handgelenk und das Tageslicht allgemein. Eigentlich jegliche Form von Licht, trotz Sonnenbrille. Ich weiß schon gar nicht mehr wo ich hinschauen soll, damit ich dem Licht entgehen kann. Es ist so krass, wie stark dieses Tageslicht in den Augen schmerzt. Meistens sind es ja nicht nur die Augen die dann Schmerzen. Dazu kommen dann noch starke Kopfschmerzen, Erschöpfung und all die anderen Symptome. Und dann liegt man wieder in der Dunkelheit und merkt wie gut diese Dunkelheit meinen Augen tut. Verkehrte Welt, ich sag‘s euch. Das soll mal einer verstehen.

    Eure Yvi

  • Dunkelheit am Tage

    Seit Tagen muss ich mich schon am Vormittag zurückziehen. Am Anfang reichte es aus, mich erst am Nachmittag ins dunkle zurückzuziehen. Aber inzwischen wird es immer früher. Nun liege ich schon Mittags im dunklen Schlafzimmer….starre an die Decke, schlafe, ruhe mich aus oder zähle die Minuten bis es draußen dunkel wird und ich wieder ins Wohnzimmer kann. Klar muss ich zwischendurch immer mal wieder ins helle, aber das dann auch nur kurz. Es ist immer wieder erschreckend festzustellen, dass die Augen die Dunkelheit mehr akzeptieren wie das Tageslicht. Ich kann nur hoffen, dass sich dieser Zustand wieder bessert. Er bessert sich doch, oder ????

    Eure Yvi

  • Kleiner Vampir

    Ja, was soll ich sagen? So fühle ich mich gerade, wie ein kleiner Vampir. Die Tage werden wieder länger und heller, was total schön ist. Aber ich brauche es dunkel und das ist jetzt gar nicht mal so einfach. Und da ich nicht alleine bin, kann ich hier ja nicht überall die Jalousien runterziehen und alle im Dunkeln sitzen lassen. Da müssen ja eh schon alle durch am frühen Morgen und am späten Nachmittag/Abend, zumindest hier im Wohnzimmer. Und ich habe echt Glück, dass meine Familie das so mitmacht, Rücksicht nimmt und dies erträgt. Meine Frau hat unser Schlafzimmer neu gestaltet, wo ich mich jetzt zurückziehen und das Verdunklungsrollo runtermachen kann. So bin ich wenigsten ein bisschen vom Tageslicht abgeschirmt und kann die Zeit, bis es anfängt dunkel zu werden, entspannt ertragen. Und meine Lieben können so entspannt, vorerst noch im hellen sitzen. Hat für alle ein Vorteil, auch wenn diese Situation total beschissen ist. Hin und wieder gibt es sogar Situationen, in denen wir noch darüber Lachen können, obwohl das alles gar nicht so lustig ist. Aber wir versuchen halt das Beste aus dieser Situation zu machen und uns davon nicht runterziehen zu lassen. Ist gar nicht so einfach, dass kann ich euch sagen. Ich kann nur hoffen, dass sich dies irgendwann wieder bessert.

    Eure Yvi

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