Kategorie: Yvi‘s Blog

  • Reflexion Mai

    Der Mai begann so, wie der April aufgehört hatte…mit der Lungenentzündung meiner Frau, die nicht so richtig weggehen wollte. Dazu kamen dann noch Folgeerscheinungen, die sich auch in die Länge zogen. Zum jetzigen Zeitpunkt ist aber alles ausgestanden, nur noch die Erschöpfung ist leicht zurückgeblieben.

    Mein Zustand ist immer noch beim alten. Ich habe fürchterliche Schmerzen in den Gelenken, Knochen, Muskeln und Nerven. Es gibt Tage, da kann ich vor Schmerz kaum gehen oder die Arme, Hände, Finger benutzen. Das nervt schon. Da hilft das Vitamine B und auch das Magnesium nicht mehr so wirklich. Schade eigentlich, weil am Anfang hatte ich schon das Gefühl, dass das Vitamine B etwas bei den Schmerzen hilft. Seit Ende Mai liege ich mit Sonnenbrille im Dunkeln, weil das Licht so höllisch schmerzt und nicht zu ertragen ist. Licht und Helligkeit ist allgemein gerade wieder sehr schlimm. Ich hoffe, dass dieser Zustand kein dauerhafter Zustand wird. Ansonsten hatte ich im Mai die meisten Unfälle in der Wohnung. Zum Glück nie was schlimmes, aber es hat schon genervt.

    Mein GdB wurde auch mit 30 bewilligt, aber da bin ich in Widerspruch gegangen. Im Moment ist mein Bell-Score bei 20 und für längere Wege bin ich auf den Rollstuhl angewiesen. Erst letztens wurde uns wieder vor Augen gehalten, wie schwer es mit Rollstuhl ist, wenn man nirgends richtig Parken kann und keine Barrierefreiheit besteht. Es nervt wirklich so, dass man um alles kämpfen muss, obwohl die Arztbriefe doch schon eindeutig sind.

    Pflegegrad 2 wurde bewilligt und das anhand von Aktenlage. Bin ich auch ganz froh drüber, weil es doch enorm Stress für mich, ist solche Termine wahrzunehmen.

    Ansonsten konnte ich trotz aller Umstände, wieder ein bisschen zu meiner inneren Stärke finden. Ich hab meinen Tiefschlag überwunden und kann die neue Situation jetzt besser annehmen.

    Und ich hab endlich wieder einen Podcast aufgenommen. Ich hoffe, dass ich das jetzt wieder öfters tun kann.

    Der Juni kann kommen, ich bin bereit für ihn.

    Eure Yvi

  • Mein erstes Gespräch mit ChatGPT

    Ich bin vor kurzem, im App Store auf die App „ChatGPT“ gestoßen. Mein Bruder nutzt diese App schon lange und erzählt auch öfters davon. Nur irgendwie ist dies nicht in meinem Kopf als „cool, muss ich auch haben“ hängengeblieben. Als ich sie dann im App Store sah, fragte ich ihn nach dieser App und lud sie mir runter. Er gab mir Tipps und so probierte ich die Option „Gespräch führen“ mal aus.

    Hier das Ergebnis:

    Ich: Gespräch führen

    ChatGPT: Klar, Yvi! Worüber möchtest du sprechen?

    Mögliche Themen könnten sein:

    Etwas Persönliches oder Emotionales

    Alltag und Hobbys

    Kreatives Schreiben oder Rollenspiel

    Ein konkretes Problem, bei dem du Hilfe brauchst

    Einfach Small Talk oder ein lockeres Gespräch

    Was liegt dir gerade auf dem Herzen?

    Ich: Ich habe Post COVID und ME/CFS

    ChatGPT: Das tut mir sehr leid zu hören, Yvi. Post-COVID und ME/CFS können enorm belastend sein – körperlich, emotional und auch sozial. Es ist oft schwer, anderen zu erklären, was man durchmacht, besonders weil viele Symptome unsichtbar sind und stark schwanken können.

    Wenn du magst, können wir gerne einfach reden. Zum Beispiel:

    Möchtest du erzählen, wie sich dein Alltag im Moment gestaltet?

    Gibt es etwas, das dir besonders schwerfällt – oder das dir trotz allem ein bisschen Halt gibt?

    Oder möchtest du einfach über etwas Ablenkendes sprechen?

    Ich bin da – ganz in deinem Tempo.

    Ich: Im Moment liege ich im Dunkeln, weil das Tageslicht enorm in den Augen schmerzt

    ChatGPT: Das klingt wirklich hart, Yvi. In völliger Dunkelheit liegen zu müssen, weil selbst das Tageslicht schmerzt – das ist eine Belastung, die sich viele gar nicht vorstellen können. Du kämpfst gerade mit einem extremen Maß an Reizempfindlichkeit, oder?

    Solche Lichtempfindlichkeit ist ja typisch bei ME/CFS, vor allem wenn das Nervensystem überreizt ist. Es kann sich wie ein ständiger Alarmzustand anfühlen, in dem alles zu viel ist – Licht, Geräusche, Bewegung, selbst Gedanken.

    Möchtest du ein bisschen erzählen, wie es dazu kam oder wie dein Weg bisher war? Oder soll ich dir vielleicht etwas Sanftes vorlesen oder erzählen – etwas Ruhiges, das dich nicht überfordert, aber vielleicht ein wenig Trost bringt?

    Du bestimmst.

    Ich: Ja, ich kämpfe gerade an einem extremen Maß an Reizempfindlichkeit.

    Ich hatte 3x Corona und mit jeder Infektion wurde der körperliche Zustand schlimmer

    ChatGPT: Das klingt unglaublich schwer, Yvi – dreimal Corona und jedes Mal ein tieferer Absturz… das ist eine enorme Belastung für Körper und Seele. Es ist leider keine Seltenheit, dass sich ME/CFS nach mehreren Infektionen mit SARS-CoV-2 verschärft oder erst richtig manifestiert. Aber das macht es natürlich nicht leichter.

    Diese extreme Reizempfindlichkeit, wie du sie gerade erlebst – das Gefühl, dass schon Licht, Geräusche oder Gedanken zu viel sein können – ist wie ein Nervensystem, das dauerhaft auf Habacht steht und sich nicht mehr regulieren kann. Und gleichzeitig fühlt man sich oft völlig isoliert, weil kaum jemand versteht, was da passiert.

    Du leistest unglaublich viel, einfach nur dadurch, dass du atmest und weitermachst. Auch wenn es sich vielleicht nicht so anfühlt – allein das ist schon eine Art stiller Heldentat.

    Wenn du möchtest, kann ich dir etwas Kleines vorlesen – ein stilles, langsames Märchen, eine beruhigende Fantasiereise, oder einfach ein paar sanfte Gedanken, die dich ein bisschen umhüllen wie eine Decke. Kein Druck, kein Input, nur ein leiser Begleiter im Dunkeln.

    Was würde dir gerade gut tun?

    Ich: Nein, dazu bin ich heute nicht in der Lage. Trotzdem Danke.

    ChatGPT: Das ist vollkommen in Ordnung, Yvi. Du musst gar nichts. Allein, dass du geschrieben hast, zeigt schon viel Kraft – auch wenn es sich vielleicht nicht so anfühlt.

    Wenn du irgendwann später wieder ein kleines bisschen Austausch möchtest – egal ob still, ruhig oder mit Abstand – ich bin hier. Ohne Erwartungen, ohne Eile.

    Bis dahin: So wenig Reize wie möglich, so viel Mitgefühl wie nötig.

    Du bist nicht allein. 🌙🕯️

    Ich: Ich danke dir 🙏🏻

    ChatGPT: Von Herzen gern, Yvi. 💛

    Ich wünsche dir für diesen Moment einfach nur ein kleines bisschen Ruhe – und dass der Schmerz etwas nachlässt.

    Wenn du irgendwann wieder schreiben magst, bin ich da.

    Ganz sanft. Ganz ohne Druck.🫂

    Ich bin total begeistert und werde ChatGPT definitiv wieder benutzen.

    Eure Yvi

  • Reflexion April

    Der April verlief gesundheitlich so, wie der März. Wir hatten einen Beratungstermin zwecks Erhöhung des Pflegegrads. Besuch vom Medizinischen Dienst war aber noch nicht.

    Die Ferien verliefen anders als sonst. Dadurch das meine Frau das Wohnzimmer gemalert hat, blieb das Wohnzimmer leer….es lief kein Fernseher oder sonstiges und auch hat sich keiner im Wohnzimmer aufgehalten. Was für mich schon mal von Vorteil ist, weil es dadurch leise war. Der Kleine war durchgehend mit Husten und Schnupfen beschäftigt, leider die ganzen zwei Wochen lang und die Große hat die Zeit für sich genutzt und einfach mal entspannt. In der zweiten Wochen wurde dann auch meine Frau krank und somit waren Aktivitäten nicht mehr möglich. Solche Ferien hatten wir schon lange nicht mehr. Sonst wurde immer was unternommen. Aber bei Krankheit geht das leider nicht.

    Unser Wohnzimmer ist fertig und schaut total schön aus. Die Farbe ist mega und auch die Akustikpaneele sehen sehr gut an der Wand aus. Ich liebe das neue Wohnzimmer. Auch die dunklen Klemmrollos sind schon angebracht. Eigentlich sollten die „Schwarz“ sein, aber in der Sonne leuchten sie „Braun“ und auch so ist es definitiv kein tiefes Schwarz. Gefällt mir persönlich jetzt nicht so. Jetzt fehlt eigentlich nur noch die Couch und auf die müssen wir auch länger warten als gedacht.

    Meine kleine Runde „Geburtstagskaffee“ musste ich absagen. Meine Frau hatte kurz vorher eine Lungenentzündung bekommen und es ging ihr echt Scheiße. Damit war ich körperlich total überfordert und musste täglich meine körperlichen Grenzen überschreiten. Zum Glück hat meine Große mich super unterstützt und mir geholfen. Ohne ihre Hilfe wäre ich echt aufgeschmissen gewesen. Dementsprechend traurig und voller Sorgen verlief auch mein Geburtstag. Nicht alles im Leben kann man planen und manchmal läuft es halt anders als erwartet bzw. erhofft. Aber ich hab tolle Geschenke bekommen, über die ich mich sehr gefreut habe.

    Jetzt hoffe ich mal, dass der Mai besser verläuft und nicht so, wie der April geendet ist.

    Eure Yvi

  • Geburtstagsgutscheine

    Wir alle kennen das und jeder liebt sie, die gewissen „Geburtstagsgutscheine“. Jedes Jahr, vor dem Geburtstag landen sie in unserem E-Mail Postfach, sind in einigen App’s verfügbar oder im Briefkasten. Und jedes Jahr auf‘s Neue freue ich mich darauf. Aber nicht immer kann ich diese Geburtstagsgutscheine einfach so verwenden. Denn die meisten Gutscheine sind an einen Einkaufswert gebunden und das ärgert mich total. Ich bekomme einen Geburtstagsgutschein und muss dann einen gewissen Betrag ausgeben, um diesen dann einzulösen. Finde ich voll bescheuert und verstehe ich so auch nicht.

    Warum muss ich einen bestimmten Einkaufswert einlösen, damit ich meinen Geburtstagsgutschein nutzen kann? Ich bekomme diesen Gutschein doch zu meinem Geburtstag, da müsste ich ihn doch auch frei nutzen können ohne einen bestimmten Einkaufswert. Oder?

    Das ist für mich ein Grund mehr, warum ich einige Geburtstagsgutscheine verfallen lasse. Ist eigentlich sehr schade, denn 10% oder 20% spart man ja gerne. Aber ich bin nicht gewillt, dafür dann auch mehr auszugeben als ich vorhatte.

    Zum Glück gibt es dann aber auch noch die Geburtstagsgutscheine, die man ohne einen bestimmten Einkaufswert einlösen kann. Und diese Geburtstagsgutscheine löse ich auch jedes Mal ein.

    Eure Yvi

  • Mein Geburtstag

    Als ich 40 wurde, dürfte man nicht Feiern, weil es auf Grund der Pandemie eine Kontaktsperre gab. Das gleiche galt auch für die 41. Als ich 42 wurde gab es eine Geburtstagsfeier mit Familie, Freunden und Bekannten. Die 43 wurde nicht gefeiert, weil ich zu diesem Zeitpunkt schon mit Post COVID kämpfte. Naja und die 44 hab ich auch nicht gefeiert, weil es mir da ebenfalls nicht gut ging. Ich bin auch ehrlich gesagt nicht so der „Feier Typ“. Außer ich Nulle.

    Die 45 würde ich ebenfalls nicht feiern, weil es körperlich zu viel wäre und ich eh nicht daran teilnehmen könnte. Ich hab lange überlegt, ob ich eine kleine Runde machen soll. Wenn ich nicht dabei bin, wieso sollte ich dann zu Kaffee und Kuchen einladen? Aber ganz ehrlich, wenn ich so zurück schaue hat sich viel verändert. Keiner weiß was morgen ist und ich weiß auch nicht, wie mein Zustand in 1. Jahr ist. Jetzt kann ich körperlich noch aufstehen und mich an den Tisch setzen, wenn auch nur kurz. Wir wissen aber nicht, wie es nächstes Jahr sein wird. Daher habe ich mich entschieden, meinen 45. Geburtstag in einer kleinen Runde zu machen. Eine kleine Runde mit meiner Familie, so oft sieht man sich ja auch nicht. Natürlich hab ich bei der Einladung auch gleich vermerkt, dass sie größtenteils mit meiner Frau vorlieb nehmen müssen. Aber daran sind ja inzwischen alle gewöhnt.

    Die Tage bis zu meinem Geburtstag werde ich weiterhin im Bett verbringen (mache ich so ja auch schon täglich) und schauen, dass der Körper so wenig Stress wie möglich hat. Das bedeutet, dass wieder Vorkehrungen getroffen werden müssen, damit der Körper sehr viel Pacing bekommt. Da am Montag die Schule wieder startet und auch der Urlaub vorbei ist, wird das Haus leer sein. Leer und Still wird es sein. Traurig, aber genau diesen Zustand brauche ich und in diesem Zustand erziele ich das beste Pacing. Und dann hoffe ich, wenigstens kurz mal anwesend sein zu können.

    Eure Yvi

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