Da die „kurzen Wege“ in der Wohnung immer anstrengender und belastender werden, haben wir nach einer Lösung gesucht. Irgendwann sind wir auf die Idee eines Servierwagen‘s gestoßen und haben geschaut, was es da so gibt. Jetzt hab ich einen Servierwagen und kann so alles ablegen was ich benötige, zum Tisch bringen und mich gleichzeitig festhalten.
Eure Yvi
Seit 3 Wochen ist es hier dunkel. Nur noch 3 Deko-Lichter sind an und wenn ich Abends dann noch meine Serien sehen kann, ist das schon gut. Aber nach 1. Stunde Fernsehen ist dann auch schon wieder vorbei und es geht körperlich bergab. Bis jetzt hat sich dieser Zustand leider nicht verbessert.
Eure Yvi
Inzwischen geht es nur noch mit Sonnenbrille und Kopfhörern aus dem Haus und auch zu Ärzten. Es ist mir egal, auch wenn es sehr unangenehm ist, wie andere darüber denken oder wenn sie mich blöd anschauen. Im Endeffekt schütze ich mich damit selber und schaffe so die Möglichkeit, das Licht und Lärm etwas leichter zu ertragen sind. Ich versuche trotzdem immer mal wieder ohne diese Hilfsmittel durch den Tag zu kommen, was gar nicht so einfach ist. Die Angst, dass sich die Augen und Ohren daran gewöhnen ist groß.
Eure Yvi
Inzwischen sind es bei mir schon so viele Symptome, dass sie ganze Seiten an Blättern füllen. Und viele geraten dabei in Vergessenheit. Ich hab bestimmt auch wieder einige vergessen.
Hier ein Einblick was für Symptome es sind, was Erschöpfung auslöst und was alles nicht mehr geht.
*Bezieht sich Größtenteils alles auf meine Symptomatik, wobei sich sicherlich einige damit identifizieren können*
Symptome:
– Fatigue, ME/CFS, Erschöpfung, Bettlägerigkeit
– Magen Darm Probleme, Magenkrämpfe, Magenschmerzen, vermehrt Durchfall
– Schmerzen: pochen, stechend, brennend, Missempfindungen und Kribbeln (bei mir überwiegend Hände, Finger und Zehen)
– Muskel-Gelenk-Knochen und Nervenschmerzen, Muskelschwäche
– Übelkeit, Brechreiz, Schwindel, verminderten Appetit
– Kopfschmerzen, Stirnschmerzen, Augenhöhlenschmerzen, Kieferschmerzen, Ohrenschmerzen, starker Tinitus
– Halsschmerzen / Halskratzen/ Schmerzen im Hals beim sprechen, schmerzende Lymphknoten im Hals (einseitig)
– Schmerzen in unterem Rücken, Hüft
– Herzklopfen, starkes Herzstolpern
– ständig neue allergische Reaktion (in der Nase oder Hautreaktionen)
– starke Reizüberflutung, Lichtempfindlich, Lärmempfindlich
– visuelle Schwierigkeiten beim TV, am Handy/iPad (Filme mit viel Lichterspiel oder schnellen Bewegungen nicht möglich), Lichteffekte
– Geschmacks- und Geruchsstörungen
– kognitive Störungen (Vergesslichkeit, herabgesetzte Aufmerksamkeit, Sprachstörungen, Wortfindungsstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Gedächtnisverlust usw.), Brain Fog
– Schlafstörungen
– Herzrasen, Herzstolpern, hoher Puls (z. Bsp. beim Telefonieren, Haare machen, Zähneputzen, schon bei kleinen normalen Aktivitäten)
– POTS
-Korrdinationsstörungen
– Rückenschmerzen, Hüftschmerzen
– starke Empfindlichkeit bei Hitze und Kälte
Erschöpfung wird verursacht durch:
– Gespräche (Einzel- und Gruppengespräche), Telefonate, längere Kommunikation per Nachrichten über Messenger
– Emotionen, egal ob positiv oder negativ Schwächen
– stressige Situationen, Stress allgemein
– spazieren gehen (auch schon bei kurzen Wegen), Einkäufe tätigen, Treppen steigen, arbeiten im Haushalt (abwaschen, Betten machen, kochen, saugen, Wäsche waschen, Körperhygiene usw.)
– durch laute Geräusche oder Reizüberflutung,
– Fernsehen schauen, am Handy oder auf dem iPad spielen
– leichte Sport- oder Dehnungsübungen
– einfache Planungen für Geburtstagsfeiern, Urlaub usw.
– lange Autofahrten
– laute Umgebung, viele schnelle Bewegungen vor den Augen
– Musik, Fernsehen, Gespräche und andere akustische Geräusche, die alle auf einmal auf einen einbrechen
– Wärme, Hitze (Sommer; aber auch im Winter, wenn man dick angezogen in ein gut beheiztes Geschäft oder so geht)
– zu grelles Licht (z.Bsp. bei Behörden, Ämtern, Arztpraxen, Kliniken, Geschäften,Tageslicht, Sonnenschein, Licht in der eigenen Wohnung)
– Gesellschaftsspiele spielen mit Familie oder in großer Runde
– herzhaftes Lachen, Spaß haben mit den Kids
Was nicht mehr geht:
– alleine Unterwegs sein
– alleine zum Arzt gehen, Behördengänge, Einkaufen, Shopping mit Familie oder mit Freunden treffen
– öffentliche Verkehrsmittel nutzen, längere Autofahrten
– den Alltag ohne Hilfe (von Familienmitgliedern/Freunden/Bekannten/medizinischen Pflegedienst) bewältigen
– den Tagesablauf planen
– ohne Hilfsmittel auskommen (Sonnenbrille, Gehörschutz, Rollstuhl, Rollator)
– Aktivitäten wie Ausflüge, Urlaube/Fliegen, Konzerte, Musicals, Kino, Essen gehen, Geburtstagsfeiern, Beisammensein mit der ganzen Familie an Feiertagen, Tanzen gehen, größere Veranstaltungen**
**Wenn man dann doch mal was macht, weil man die Dinge ja auch vermisst, dann nimmt man in Kauf die nächsten 3-4 Tage (oder auch länger bis hin zu einer Woche/Monat) total erschöpft und ausgeknockt auf der Couch zu liegen. Der Körper braucht dann die Tage, um sich davon zu erholen.
Nun habt ihr einen kleinen Einblick in die Symptomatik bekommen und könnt euch vielleicht etwas besser vorstellen, wie schwer das Leben mit Post COVID und der Fatigue ist. Demnächst wird es einen Podcast dazu geben, wo ich mehr auf dieses Thema eingehe. Dazu habe ich Post COVID Betroffene und Angehörige von Post COVID erkrankten Fragen gestellt. Damit haben wir die Möglichkeit, beide Seiten besser zu verstehen. Denn auch für Angehörige, Freunde, Bekannte von Post COVID erkrankten, ist dies nicht leicht.
Eure Yvi
Den Rollstuhl habe ich letztes Jahr im September bekommen, da ich Ausflüge oder längere Spaziergänge körperlich nicht mehr schaffe. Und so kann ich wieder mit meiner Familie Spaziergänge machen oder einen Ausflug in die Gärten oder in den Tierpark.
Und den Rollstuhl habe ich mit der Reha bekommen. Da vor der Reha nur noch kurze Wege möglich waren und es ohne festhalten schon nicht mehr ging, habe ich mir in der Reha einen Rollator geben lassen. Das hat mir sehr geholfen und wenn es nicht mehr ging, konnte ich mich kurz raufsetzen und ne Pause machen. Jetzt bekomme ich auch einen Rollator für zu Hause.
Eure Yvi
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