Kategorie: Mein Leben mit Post COVID, ME/CFS

  • Türklingel als Hilfsmittel

    Durch meinen gesundheitlichen Zustand benötige ich öfters Hilfe und kann mich, je nach körperlichen Zustand, auch nicht immer von meiner Dunkelkammer aus bemerkbar machen.

    Wenn es mir möglich ist rufe ich mal, schreibe übers Handy oder rufe mit dem Handy an. Aber selbst das ist oft schon zu viel und es gibt Tage an denen das nicht möglich ist. Da immer mal was passieren kann und ich in eine Situation gerate in der ich Hilfe benötige, kam ein Hausnotrufknopf ins Gespräch. Aber nicht immer benötige ich einen Rettungswagen. Manchmal ist es nur die Hilfe um aufzustehen, um mich zur Toilette zu begleiten oder wenn ich mal was brauche. Und Hilfe benötige ich ständig, daher kam dieser Hausnotrufknopf nicht in Frage.

    Daher suchten wir nach einer anderen Lösung/Möglichkeit. Vor einiger Zeit hatten wir ein Klingelsystem entdeckt was in Frage kommen würde, welches aber ziemlich teuer war. Von daher wurde dieser Gedanke wieder verworfen. Und dann entdeckten wir diese Tragbare drahtlose Türklingel für gerade mal 6€. Wir haben nicht lange überlegt und sie uns geholt. Das gute ist, man kann bis zu 8 weitere Glocken mit der Türklingel verbinden. So kann jedes Zimmer eine Glocke bekommen. Und wenn ich jetzt auf den Klingelknopf drücke, klingelt es in allen Zimmern, wo die Glocke steht. Und das ist gar nicht so verkehrt, dann kommen gleich alle. Den Klingelton kann man in 4 Stufen (extrem laut bis leise) einstellen. Man kann sogar die Klingeltöne verändern, aber das haben wir noch nicht getestet.

    Jetzt kann ich von meiner Dunkelkammer aus, mit meinem Klingelknopf, ins Wohnzimmer und in die Kinderzimmer läuten und schon kommt jemand bei mir angerannt. Das war genau das, was wir für meine Situation gesucht haben. Und wieder sind es die kleinen Dinge, die einen Glücklich machen und einem helfen, ohne das man darum betteln oder kämpfen muss.

    Man muss sich einfach nur selbst zu helfen wissen und kreativ werden.

    Eure Yvi

  • „Adaptivrollstuhl“ ABGLEHNT

    Vor ca. 5-6 Wochen habe ich einen neuen Rollstuhl beantragt und nun wurde dieser abgelehnt. Und als Begründung wurde einfach mal das „transportieren im Auto“ angegeben.

    Aber fangen wir von vorne an. Bei einem Beratungseinsatz einer Häuslichen Krankenpflege wurde mir dieser Rollstuhl empfohlen und als notwendig angesehen. Ein Adaptivrollstuhl nach Maß, mit verstellbarer Rücken- und Fußlehne und Kopfstütze. Also habe ich mir dafür ein Rezept ausstellen lassen und diesen beantragt. Ein Anruf von der Krankenkasse folgte und man empfahl mir ein „Multifunktionsrollstuhl“ der ja genauso wie ein „Adaptivrollstuhl“ ist. Ein Gespräch mit einem Fachberater vom Sanitätshaus folgte und man erklärte mir die unterschiede der beiden Rollstühle. Es blieb dabei, ich beantragte einen Adaptivrollstuhl, weil dieser meinem körperlichen Bedarf entsprach.

    Nach 4 Wochen kam immer noch keine Entscheidung, was mich sehr wunderte. Es fehlte etwas in dem Antrag, weshalb es erstmal intern abgelehnt wurde ohne das ich davon was mitbekommen habe. Nachdem alles vollständig nachgereicht wurde, kam 1 Woche später erneut ein Anruf von der Krankenkasse. Man fragte mich wozu ich diesen Rollstuhl benötige. Immerhin habe ich ja einen Rollator und einen Rollstuhl. Also erklärte ich mich, was dem Mitarbeiter nicht reichte und er mir wieder den Multifunktionsrollstuhl anbot, da der Adaptivrollstuhl zu teuer war. Draufhin erklärte ich, dass dieser Rollststuhl ja auch ins Auto passen müsste.

    Und ein Multifunktionsrollstuhl ist schwer, unhandlich, hat eine kompakte Bauweise. Dazu lässt er mich nicht selbst agieren, wenn es mir möglich wäre und würde mich massiv in meiner Selbständigkeit einschränken. Auch draußen ist er nur schwer zu schieben, was dann wiederum die Person betrifft, die mich schiebt. Und dann die Rampe bei uns im Haus, dort würde dieser Rollstuhl beim hochschieben auch eine Herausforderung darstellen.

    Der Mitarbeiter von der Krankenkasse blieb am Auto hängen und meinte, dass sie dafür nicht aufkommen können. Ich erklärte nochmals, dass er nicht „nur“ für‘s Auto ist, aber ich muss ja auch daran denken, dass ich mit dem Rollstuhl zu Arztterminen muss. Er verwies mich erneut an den Multifunktionsrollstuhl, wodurch ich meine Tränen nicht mehr zurückhalten konnte.

    Wenig später folgte die Ablehnung, auf Grund dessen, dass ich den Adaptivrollstuhl im Auto transportieren möchte.

    Ein Grund, der für mich nicht nachvollziehbar ist. Für die Krankenkasse aber anscheinend ein toller Grund, um diesen teuren Rollstuhl nicht bezahlen und genehmigen zu müssen. Da scheint das Wohl und die bestmögliche sinnvollere Nutzung eines Hilfsmittel nicht ausschlaggebend zu sein. Ich bin es ja nur, die sich mit diesem Rollstuhl rumschlagen muss. Und natürlich die Person, die mich in diesem Multifunktionsrollstuhl schiebt und ihn dann die Schräge hochbekommen muss.

    Ganz ehrlich, da kann ich dann auch weiterhin in meiner Wohnung eingesperrt bleiben. Wen interessiert das schon?

    Aber wem erzähle ich das? Ihr wisst ja selbst wie schwer das ist, wenn man etwas braucht und dann aus irgendwelchen Gründen abgelehnt wird. Da bin ich ja kein Einzelfall.

    Eure Yvi

  • Medikamente abgesetzt

    Nach ein wenig Hoffnung, musste ich die Medikamente wieder absetzen. Mir ging es von der ersten Einnahme an schlechter und das hielt, in den nächsten Tagen, so an. Ich hatte Hoffnung das es sich wieder legt, aber der Zustand blieb. Tagelang Übelkeit, Magenkrämpfe, starke Kreislaufprobleme, starke Migräne und starkes Brain Fog. Nachts bin ich von starkem Herzklopfen wach geworden. Tagsüber hab ich wieder viel geschlafen und die Reizüberflutung wurde mit jedem Tag schlimmer. Meine Muskelkraft ließ noch mehr nach und mein Zustand verschlechterte sich bei allem. Nicht mal mehr ne Serie oder nen Film konnte ich zu Ende schauen. Nach kurzer Zeit musste ich abbrechen und das wiederholte sich die nächsten Tage. Auch beim Telefonieren, als ich in der Warteschleife hing, musste ich wieder auflegen. Ich hab es nicht geschafft in der Warteschleife auszuharren. Die nächsten Tagen, als ich es immer wieder versucht habe, ging das auch nicht. In diesem Zustand der Verschlechterung realisierte ich, dass es mir vorher doch ein kleines bisschen besser ging.

    Trotz allem hatte ich, an Tag 3 der Einnahme, ein positives Erlebnis. Ich wollte testen, wie mein Körper draußen reagiert und bin, mit meinem Rollator, zum Einkaufen. In das erste Geschäft bin ich mit rein, beim zweiten Geschäft blieb ich im Auto. Und während ich da saß und wartete wurde mir bewusst, dass ich die Reize (um mich herum) im 1. Geschäft etwas länger ertragen habe. Die Fatigue setzte wiederum schnell ein, aber trotzdem wollte ich noch mit in‘s 3. Geschäft. Aber schon auf dem Weg dahin merkte ich, wie sich mein Zustand verschlechtert und nichts mehr geht. Also setzte ich mich auf eine Bank und wartete auf meine Lieben.

    Zu Hause kam dann der Crash und dieser hatte es in sich. Die Medikamente nahm ich weiterhin, aber es wurde nicht besser. So setze ich nach 5 Tagen das Off-Label-Medikament ab und hoffte, dass es mir dann wieder besser ginge. Aber der Zustand blieb und so setzte ich nach 8 Tagen auch das Nattokinase ab. Und heute geht es mir auch schon wieder etwas besser. Ob das so bleibt werden die nächsten Tage zeigen.

    Mein Fazit: Mir ging es vorher, ohne die Medikamente besser. Auch wenn ich dadurch kurzzeitig mehr Reize ertragen habe, wurde dies nach/mit dem Crash (nach 3 Tagen Medikamente) alles wieder viel schlimmer. Da es mir vom ersten Tag an der Medikamente schlechter ging, glaube ich nicht, dass dies durch den Crash entstanden ist.

    Und jetzt? Jetzt werde ich erstmal 1-2 Wochen ohne Medikamente machen und versuche danach erneut das Off-Label-Medikament. Ganz so schnell geb ich die Hoffnung nicht auf. Zudem auch meine Kids voller Hoffnung waren/sind, dass die Medikamente wirken. Das strahlen in ihren Augen, auf ein bisschen Hoffnung durch die Medikamente, lässt mich weiter daran glauben und hoffen, dass es eines Tages wieder besser wird. Und wer weiß, vielleicht läuft es beim 2. Versuch ja besser. Ich werde euch dahingehend definitiv auf dem laufenden halten.

    Eure Yvi

  • Arztbesuch beim Neurologen

    Eigentlich verlasse ich kaum noch das Haus und gehe auch nur in „dringenden Notfällen“ zum Arzt. Ein Besuch beim Neurologen war eigentlich schon längst überfällig. Aber so einfach kommt man an solche Ärzte auch gar nicht mehr ran. Alle sind belegt und voll, keine „Neuen Patientenaufnahme“ heißt es überall. Doch durch einen Code auf dem Überweisungsschein, kann man den Terminservice der KV nutzen und bekommt so relativ schnell einen Termin. Und so hatte ich Glück, dass ich einen Termin bei meiner neurologischen Wunschpraxis bekommen habe.

    Arztbesuche sind nicht nur körperlich schwer, auch die Angst vor Aussagen wie „Das ist nur psychosomatisch“ oder „Sie müssen sich mehr Bewegen. Mit rumliegen bekommen Sie den Körper auch nicht fit“ oder oder oder. So viele Aussagen die uns zu Ohren kommen und dafür sorgen, dass man Arztbesuche meidet. Aber auch, weil ein Arztbesuch einen Crash verursachen kann.

    Bei meinem Arztbesuch beim Neurologen dachte ich auch erst, dass es in dieselbe Richtung verläuft. Das Anamnese Gespräch verlief anders als erwartet. Ich war schon kurz davor abzubrechen. Aber nach einer Weile sagte er Sätze, die ich erst gar nicht glauben konnte. Wir beiden trauten unseren Ohren nicht. Er wusste ganz genau wovon er spricht und war mit der Symptomatik vertraut. Ich war auch nicht die erste Patientin mit Post COVID und Me/CFS. Das Gespräch lief in eine gute Richtung und ich war so unendlich dankbar dafür. Er war und ist wirklich bemüht mir zu helfen.

    So bekam ich ein Krankenhaus als neue Anlaufstelle, die spezialisiert auf diese Erkrankung sind und wo ich mich melden sollte. Dort habe ich mich auch schon gemeldet und muss jetzt schauen, wie die Wartezeiten sind. Laut Aussagen anderer Patienten gibt es dort eine sehr lange Warteliste.

    Dazu habe ich ein Nahrungsergänzungsmittel und ein Off-Label-Medikament bekommen, die ich testen werde.

    Nattokinase: Es kann bei der Auflösung von Blutgerinseln helfen, unterstützt das Herz-Kreislauf-System und kann den Blutdruck senken. Zusätzlich ist es Entzündungshemmend.

    Off-Label-Medikament: Es unterstützt das Nervensystem, indem es den oxidativen Stress reduziert und die zelluläre „Reinigung“ fördert. Es kann die kognitiven Funktionen unterstützen, wodurch Aufmerksamkeit und Gedächtnis unterstützt werden. Dazu hat es eine schützende Wirkung auf die Nervenzellen, welche das Risiko von Alzheimer und Demenz reduzieren können.

    Beide Medikamente zusammen kamen ca. 104€ und reichen für 3. Monate.

    Und damit starte ich jetzt. Aber wie bei vielen anderen Medikamenten, ist auch hier ein paar Tage abzuwarten, bevor man etwas von der Wirkung merkt bzw. eine eventuelle Besserung verspürt.

    Bislang habe ich von Menschen, die diese Nahrungsergänzungsmittel nehmen oder getestet haben, nur positives gehört. Ob ich dazu gehöre wird sich zeigen. Aber erstmal gehen wir vom positiven aus.

    Und dann stehen noch Bluttest‘s an, die ich zwar selber zahlen muss, aber wichtig für weitere Therapien bzw. Therapieansätze sind. Die Kosten liegen da bei 100-200€.

    Ich werde definitiv berichten und euch auf dem laufenden halten, wann immer es körperlich geht.

    Nachtrag: Nur leider ist er bei der Anamnese durcheinander gekommen und hat diese falsch dokumentiert. Was bei den vielen Daten schon mal passieren kann. Da mir dies leider erst später aufgefallen ist, habe ich ihm einen Brief geschrieben, in denen die wichtigsten Kerndaten korrekt und mit Datum standen. Diesen Zettel nehme ich jetzt immer mit zu Ärzten, weil dort wirklich alles von der 1. Corona-Infektion, Impfung, Beginn der Symptome, getestete Medikamente, ab wann Pflegegrad und so weiter aufgelistet ist. Man hat ja doch nicht mehr alles so im Kopf oder abrufbereit. Somit werden meine Daten hoffentlich nicht mehr falsch dokumentiert. Dies ist mir nämlich auch schon in anderen Arztberichten aufgefallen.

    Eure Yvi

  • Kurzes gesundheitliches Update

    Ich stecke in mitten eines Crash’s auch PEM genannt. Seit Samstag hat sich mein körperlicher Zustand verschlechtert. Ich stehe morgens auf, helfe kurz bei den Kids, frühstücke…. ja und dann muss ich mich auch schon wieder zurückziehen und hinlegen, weil der körperliche Zustand extrem schlimm ist. Wenn ich es zur Toilette schaffe, bin ich schon echt gut. Wenn ich es schaffe, mir Essen in den Ofen zu machen, bin ich auch schon gut. Aber danach geht es mir echt beschissen. Es ist alles Zuviel und saugt enorm viel Kraft, Kraft die ich so gerade nicht habe. Wenn ich Glück habe, geht es mir zum späten Nachmittag hin etwas besser. Aber selbst dann muss ich vorsichtig sein, weil sich das ganz schnell wieder ändern kann. Dieser Zustand gerade, ist unerträglich. Ich hoffe das sich das bald wieder bessert. Heute kam sogar meine Mum vorbei und hat gleich für mich gekocht. Das ist schon sehr hilfreich und dafür bin ich auch sehr dankbar. Dazu kämpfe ich nämlich noch mit starken Nervenschmerzen. Ist gerade alles nicht so einfach.

    Zum Glück konnte ich noch im Vorfeld, bevor der Zustand so schlimm wurde, den Podcast mit meiner Tochter beenden, so dass dieser bald erscheinen kann.

    In der letzen Zeit ist es ja auf den sozialen Netzwerken, meinerseits, ruhiger geworden. Aber ich hab dazu gerade einfach keine Kraft. Ab und an schaue ich mal vorbei und scrolle kurz durch wenn ich das schaffe, aber mehr ist im Moment leider nicht drin. Nicht mal meine Reflexion für Juni habe ich geschafft.

    Am Montag, war ich nach über 6 Wochen das erst Mal wieder draußen. Aber auch nur, weil ich zur Blutabnahme und zum EKG, zu meiner Ärztin musste.

    Eure Yvi

Proudly powered by WordPress