Kategorie: Mein Leben mit Post COVID, ME/CFS

  • Telefonische Begutachtung

    Ich hatte meine erste telefonische Begutachtung, für die Höherstufung des Pflegegrads, durch den Medizinischen Dienst.

    Eigentlich stand ein Hausbesuch an, doch dieser wurde ein paar Tage vorher in ein Telefonat geändert. Ich muss gestehen, dass mich dieser Anruf sehr überrascht hatte und mich gleichzeitig überrumpelte. Daher konnte ich nicht richtig reagieren und meinen Wunsch nach einem Hausbesuch äußern. Im Nachhinein hat mich das sehr geärgert.

    Das Telefonat fand statt und wurde von meiner Frau geführt. Auf meine Anwesenheit wurde dabei auch bestanden und so wurde das Telefonat in meinem Beisein geführt. Was für mich körperlich sehr anstrengend war. Die Dame vom MD war sehr nett und ist einige Fragen mit uns durchgegangen. Ein Tag später lag dann schon das medizinische Gutachten des Pflegegrads vor. Damit habe ich nun Pflegegrad 3.

    Mein Fazit: Auch wenn die telefonische Begutachtung gut verlaufen ist, würde ich sie das nächste Mal nicht in Anspruch nehmen. Wir würden einen Hausbesuch vorziehen, weil man sich so viel besser ein Bild von dem Leben und Leiden der betroffenen Person machen kann. Denn es gibt immer noch Menschen, die sich nur schwer vorstellen können, wie man mit ME/CFS, der Dunkelheit und all den Problemen/Symptomen drumherum lebt.

    Wobei ich schon sehr hoffe, dass ich eine Begutachtung, für die Höherstufung des Pflegegrades, nicht mehr in Anspruch nehmen muss. Ich würde mich freuen, wenn es auch irgendwann mal wieder richtung Besserung statt ständiger Verschlechterung geht.

    Eure Yvi

  • Zwischen „Kämpfen und Aufgeben“

    Die Zeit vergeht, und in all der Zeit wünsche ich mir nichts mehr als mein Leben zurück.

    In den letzen Monaten gab es ein ständiges hin und her zwischen „Kämpfen und Aufgeben“. Ein ständiges hin und her zwischen „Ich kann nicht mehr und ich will nicht mehr“ und „Du musst durchhalten und du musst kämpfen“. Dieses hin und her ist so Mega anstrengend.

    Es wäre nicht so anstrengend, wenn man nicht ständig gegen die Behörden kämpfen müsste. Wenn man nicht ständig um alles, was einem zusteht oder man als Hilfsmittel benötigt, kämpfen müsste. Ohne diese bescheuerten kämpfe, wäre es viel einfacher. Aber nein, man ist gezwungen, als kranker Mensch in einem schlechten Zustand, diese Kämpfe zu führen. Und falls es irgendjemand von den Behörden oder Gutachtern mal interessiert: Diese Kämpfe tuen uns nicht gut und sind auch nicht hilfreich in unserem Zustand. Ganz im Gegenteil, sie sind schlecht für unsere Gesundheit. Und genau das sind die Momente in denen ich nicht mehr kann und auch nicht mehr möchte. In diesen Momenten kommt sehr oft der Gedanke hoch, einfach aufzugeben. Nicht weil es mir so scheiße geht oder der Zustand Scheiße ist – was er ja wirklich ist – nein, weil ich in diesem Zustand keine Kraft habe, ständig um alle Rechte, Hilfsmittel und so weiter zu kämpfen. Weil ich keine Kraft mehr habe, mich in meinem Zustand, auch noch dafür zu rechtfertigen. Wenn ich sehe wie das bei anderen Krankheiten läuft oder gehandhabt wird, fühle ich mich mit Post COVID und ME/CFS da doch sehr unfair und ungerecht behandelt.

    Und doch kämpft man weiter. Nicht um sein Rechte, Hilfsmittel oder so zu bekommen, sondern um sein eigenes Leben und die Teilhabe am Leben wiederzubekommen. Und bei diesem Kampf kommt die Familie ins Spiel. Sie ist der Anker in all der schweren Zeit. Nur durch die Familie und die Menschen die für einen da sind und helfen, wird aus einem „Ich kann nicht mehr“ ein „du musst durchhalten und du musst kämpfen“.

    Und trotzdem stößt man dabei an seine Grenzen und kann irgendwann nicht mehr. Man gibt auf und entscheidet sich für einen Schritt, der nicht sein müsste. Aber wenn man keine Unterstützung bekommt oder ständig kämpfen muss, ist man irgendwann an dem Punkt wo es nicht mehr erträglich ist….wo man sich von Behörden, Ämtern, Ärzten im Stich gelassen fühlt und keinen Ausweg mehr sieht. Wo das Licht schwindet und man in der Dunkelheit alleine gelassen wird. Bis das Licht erlischt.

    Doch diesen Zustand sehen und bekommen nur Angehörige, Freunde und Menschen mit, die es hautnah miterleben. Menschen, die jemanden haben der an Post COVID und ME/CFS leidet, die können nicht einfach wegschauen oder die Symptomatik ausblenden. Nein, sie müssen auch damit Leben und zu sehen, wie sehr dieser Mensch leidet und wie schwer dieser Kampf ist. Sie müssen ebenfalls stark sein und zeigen ihren Schmerz nicht, damit sie uns damit nicht belasten. Aber diese Situation ist nun mal belastend und lässt sich nicht schön reden. Ganz im Gegenteil, sie verlangt sehr viel von den Angehörigen ab. Und selbst diese Menschen, diese Angehörigen werden im Stich gelassen. Ist das der „Dank“ für ihre Pflege und Unterstützung?????

    Ich frage mich ganz oft, wo ist da noch die Gerechtigkeit und spielt das „Wohl des Menschen’s“ heute überhaupt noch eine Rolle?

    Danke an all die Menschen, die für mich/uns – mit Post COVID und ME/CFS – kämpfen, sich für mich/uns einsetzen und laut sind. Ohne eure Stimme wären wir nichts und würden in der Dunkelheit in Vergessenheit geraten.

    DANKE DANKE DANKE

    Eure Yvi

  • 1.Jahr in Dunkelheit

    Seit einem Jahr liege ich jetzt schon in der Dunkelheit. Das was damals noch neu und gewöhnungsbedürftig war, ist heute mein Alltag und meine Normalität. Ich habe mich an diesen Zustand gewöhnt und mich inzwischen damit abgefunden. Genau genommen haben wir uns alle an diesen Zustand gewöhnt und uns mit der Situation abgefunden. Das war keine leichte Aufgabe und hat seine Zeit gebraucht. Aber nach und nach ist man in diese Situation hineingewachsen und hat gelernt, damit umzugehen und das Beste daraus zu machen.

    Es gibt trotzdem immer mal wieder Tage, wo wir alle diese Dunkelheit verfluchen und über diesen Zustand meckern. Du kannst dir nicht vorstellen wie oft hier schon was umgekippt wurde, weil man vor lauter Dunkelheit nichts sieht. Oder wie oft man irgendwo gegen gelaufen ist oder über Hundespielzeug stolpert, weil es hier sehr dunkel ist. An bestimmten Stellen haben wir zusätzliche Bewegungs-Sensorlichter angebracht, damit besonders dunklen Stellen beleuchtet werden.

    In diesem Zustand, folgt eine Herausforderung nach der anderen.

    Und trotzdem geben wir nicht auf.

    Deine Yvi

  • Der Kampf geht weiter

    Dieses Jahr werde ich weiter um meine Rechte kämpfen. Und das, obwohl ich keine Kraft und Nerven dafür habe. Aber es gibt Hilfsmittel, Merkzeichen (GdB) oder auch andere Rechte, die mir in meiner jetzigen Situation einfach zustehen. Das traurige an der ganzen Situation ist klar „mein Zustand“, aber noch trauriger ist, dass man in diesem Zustand um alles kämpfen muss. Das man sich bei Behörden, Krankenkassen, Ämtern und…und…und überall dafür rechtfertigen muss, dass man dieses Hilfsmittel, diese Anerkennung oder aber auch diese Merkzeichen (GdB) braucht.

    Und bei diesem Kampf, den man so schon mit Post COVID und ME/CFS hat, läuft es bei jedem anders. Der eine hat Glück und bekommt die Anerkennung, die Merkzeichen beim GdB oder aber auch das notwendige Hilfsmittel ohne extreme Kämpfe. Ein anderer dagegen, muss um alles kämpfen oder um ein Teil davon. Was uns jedoch – unabhängig vom jeweiligen Gesundheitszustand – verbindet, ist die Tatsache, dass wir in einem für uns existenziell notwendigen Lebensbereich mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sind und dafür kontinuierlich um alles kämpfen müssen. Sei es um den Tag zu überstehen oder aber auch für wichtige Hilfsmittel, notwendige Unterstützung, notwendige Aberkennung, um ein bisschen Teilhabe am Leben zu bekommen.

    Und diese Teilhabe am Leben wird einem verwehrt, wenn Hilfsmittel, Merkzeichen für GdB, Pflegestufe und Anerkennung nicht bewilligt werden. Und das in unserem Zustand. Einem Zustand, indem man so schon kaum Kraft hat und ein Leben führt, welches durch ein Virus oder eine Impfung zerstört wurde.

    Vieles ist für Rollstuhlfahrer, in der Öffentlichkeit nicht zumutbar. Daher habe ich mich jetzt auch ans Straßen- und Grünflächenamt gewandt, um auf unzumutbare Hindernisse für Rollstuhlfahrer oder Menschen mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen hinzuweisen. Ich bin gespannt ob was passiert und wie lange man auf eine Reaktion warten muss.

    Ich werde um meine, für mich notwendigen Merkzeichen beim GdB kämpfen. Und nicht weil ich eine Vergünstigung oder irgendwelche anderen Vorteile möchte. Ich benötige diese Merkzeichen, um am Leben teilhaben zu können. Um die Problematik mit dem Rollstuhl zu lindern, welche zur Zeit viele Hindernisse und Hürden darstellen. Was wiederum dazu führt, dass ich Arztbesuche oder Aktivitäten meide und nicht wahrnehmen kann, unabhängig vom Gesundheitszustand. Diese Problematik sehen nur leider die Behörden, Ämter und so nicht, da diese nur nach Richtlinien oder Protokollen arbeiten.

    Ich werde auch weiter um meinen, für mich notwendigen, Rollstuhl kämpfen. Ja, auch hier werden mir Steine in den Weg gelegt, weil dieser zu teuer ist. Das er für mich aber eine Notwendigkeit darstellt, wird hierbei nicht berücksichtigt. Stattdessen bekommt man viel zu kurze Fristen, die durch Feiertage oder Urlaub der Ärzte in den Ferien, zum einreichen der nötigen Unterlagen nicht ausreichen oder gerechtfertigt sind. In meinen Augen ist das alles Schikane und wahrscheinlich die Hoffnung, dass wir in unserem Zustand aufgeben und alles so hinnehmen.

    NEIN, ich werde diese Schikanen und Missstände nicht hinnehmen. Ich werde kämpfen, um in meinem Zustand, am Leben teilhaben zu können. Zumindest das was mit Hilfsmitteln und Anerkennung möglich ist.

    Die Gesundheitsreform, die Gesundheitspolitik und das ganze Gesundheitssystem muss dringend überarbeitet werden. Krankheiten verlaufen nicht immer nach den festgelegten medizinischen Richtlinien oder Protokollen. Ein Leitfaden ist sicherlich sinnvoll und auch nötig. Heißt aber nicht, dass man dadurch die notwendigen Hilfsmittel verweigert oder einem die Notwendige Hilfe verwehrt, nur weil die Bestimmungen das so in den Richtlinien festlegen. Dieser Zustand macht mich echt wütend.

    Wie siehst du das?

    Deine Yvi

  • Silvester mit Post COVID und ME/CFS

    Dieses Silvester war genauso wie schon die letzen 2. Jahre. Und doch, war es anders.

    Von 2023 zu 2024 haben wir schon 19Uhr zu 24Uhr gemacht und unser ganzes Knallzeug verballert, einfach damit ich Dabeisein kann. Danach bin ich ins Bett und erst kurz vor 24Uhr, zum anstoßen, wieder aufgestanden. Danach habe ich weitergeschlafen.

    Von 2024 zu 2025 war ich in der Reha. Während in der Reha eine Party veranstaltet wurde, bin ich früh ins Bett. Kurz vor 24Uhr bin ich aufgestanden und per Telefon, mit meiner Familie, ins neue Jahr gerutscht. Danach habe ich weitergeschlafen.

    Von 2025 zu 2026 kam dann doch anders als geplant. Ich konnte nach dem Frühstück plötzlich nicht mehr gehen, meine Beine wollten mich nicht mehr tragen. Angst stieg auf und machte sich breit. Ich hoffte, dass dieser Zustand nur von kurzer Dauer ist. Versuche wie Wärme, Massage, leichte Bein- und Rückenübungen brachten erstmal keine Hilfe. Das komische Gefühl und die Schwäche in den Beinen blieb. Dieser Zustand hat sich über den ganzen Tag gezogen.

    Wir haben den Abend alleine verbracht. Alleine und ohne Knallzeug. Nur eine Wunschrakete, für jeden von uns, gab es. Ansonsten verzichteten wir dieses mal komplett auf Knallzeug. Stattdessen war es ein entspannter Abend. Ich bin wieder früh ins Bett gegangen – was auch nur mit Kopfhörern und Augenmaske möglich war – aber schlafen ging trotz allem nicht. Kurz vor 24Uhr bin ich wieder aufgestanden, um mit meinen Liebsten anzustoßen. Und dann haben wir uns das Feuerwerk vom Bett aus angeschaut. Wobei ich nicht zuschauen konnte, da die Lichter der Raketen für Herzrasen sorgten. Also lag ich mit Augenmaske und Kopfhörern bei meinen Liebsten. In diesem Moment wäre ein Raum mit Lärmschutz perfekt gewesen. Der Lärm hat sich nicht von In Ear Kopfhörern und Gehörschutz (beide gleichzeitig auf den Ohren) abschalten lassen. Danach bin ich wieder schlafen gegangen, was aber durch den Lärm auch nicht so richtig ging. Augenmaske und Gehörschutz mussten daher drauf bleiben.

    Meine Familie musste auch diesen Tag ohne mich verbringen. Ich konnte keine Spiele spielen und wir konnten auch gemeinsam keinen Spaß haben. Unsere Wunschraketen haben sie ohne mich in den Himmel geschickt. Ich hab das mit meinem Rollator vom Balkon aus verfolgt. Sie sind für mich extra weit nach hinten gelaufen, damit ich das alles im sitzen beobachten konnte. Ja, auch an diesem Tag machte meine Erkrankung keine Pause. Ganz im Gegenteil, durch die laute Knallerei ist das in meinem gesundheitlichen Zustand zusätzlich die Hölle. Und dazu kam dieses Jahr leider auch, dass ich mir die wunderschönen Feuerwerke und Raketen nicht durchgehend ansehen konnte. Nur ein kleines bisschen war möglich. Eigentlich hatte ich mir das alles etwas anders vorgestellt. Denn an Silvester liebe ich es, mir das Feuerwerk anzuschauen und es zu fotografieren.

    Und der Morgen danach? Ja, der ist als ob ich vom Laster überrollt wurde. Da geht gar nichts. Meine Beine scheinen auch heute nicht zu wollen. Nach ein paar Schritten ist es schwer sich auf ihnen zu halten.

    Ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr gekommen.

    Eure Yvi

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