Kategorie: Mein Leben mit Post COVID, ME/CFS

  • Psychologische Unterstützung

    Seit über einem Jahr war ich nicht mehr bei meiner Psychologin. Nicht, weil ich nich wollte – nein….weil es körperlich einfach nicht möglich war. Und eigentlich wäre auch dieser Termin körperlich nicht möglich gewesen, aber ich wollte diesen Termin unbedingt.

    Denn die Gespräche mit meiner Psychologin tuen mir gut und sind in meiner Situation auch sehr hilfreich. Zu meinem Glück habe ich eine Psychologin, die wirklich gut ist und wo alles passt. Dieses Glück ist heute noch selten. Entweder gibt es keine Termine mehr, ewig lange Wartezeiten oder das Miteinander stimmt nicht. Gute Psychologen sind heute noch schwer zu finden – Psychologen überhaupt sind heute noch schwer zu finden. Dabei werden sie so dringend gebraucht. Um so mehr weiß ich es zu schätzen, solch ein Glück zu haben – eine tolle Psychologin gefunden zu haben.

    Da mir die Gespräche mit Ihr sehr gut tun und mir auch helfen, habe ich mich entschlossen die Therapie wieder fortzusetzen. Körperlich ist es weiterhin schwer, aber für mich sind diese Termine „Selbstfürsorge“. Bei all meinem Pacing, was ich täglich mache und worauf ich auch sehr achte, gehört die psychologische Therapie mit dazu. Ob mein Körper möchte oder nicht. Denn auch das seelische Wohlbefinden ist wichtig und notwendig.

    Denn manchmal sind die Gedanken schwer zu tragen. Und einige Gedanken oder Ängste teile ich da dann auch lieber mit einer Außenstehenden Person, um meine Familie damit nicht zu belasten. Für Angehörige ist die ganze Situation schon schwer genug. Diesen geliebten Menschen leiden zu sehen belastet einen – da brauchen wir uns nichts vormachen. Wobei ich Glück habe, ich kann mit meinen Lieben über alles reden ohne Angst und Scheu. Und das bedeutet mir sehr viel.

    Von meinem Pflegedienst habe ich mich zu meinem Termin fahren lassen. Das Haus ist zum Glück Barriefrei und hat einen Fahrstuhl. Was gut ist, denn durch meinen Rollstuhl bin ich auf eine Barrierefreiheit angewiesen. Bei einigen meiner Arztpraxen ist dies leider nicht der Fall. Was einen Besuch dahingehend nicht immer möglich macht.

    Das Gespräch habe ich leider nicht bis zum Ende durchgehalten – dabei hätte ich so viel Gesprächsstoff. Aber körperlich war irgendwann Schluss…nichts ging mehr. Also ging es wieder nach Hause. Es tat trotzdem gut, dort gewesen zu sein. Und das hat auch super und unkompliziert, mit dem Pflegedienst, geklappt. Ich hab nur während der Fahrt (im Rollstuhl) ziemlich doll gefroren. Das nächste Mal muss ich noch ne Decke drüber schmeißen.

    Und ganz wichtig: Für meinen mich pflegenden Herzensmensch war es, durch das hin- und zurückbringen des Pflegedienstes zu meinem Termin, eine Entlastung. Gäbe es den Pflegedienst nicht, wäre dieser Termin an ihr hängengeblieben. Aber wie schon beim letzten Blogeintrag geschrieben, Selbstfürsorge ist für Pflegende Angehörige sehr wichtig und notwendig.

    Eure Yvi

  • Heute vor einem Jahr

    Heute vor einem Jahr bin ich zur 2. Post COVID Reha angetreten. Im Gepäck hatte ich, neben all meinen ganzen Klamotten – Hoffnung und Angst.

    Die Hoffnung: das diese Reha etwas bringt und die Angst: das sich mein Zustand erneut verschlechtert.

    Wie die Reha ausgegangen ist, könnt ihr alles in meinem Podcast zur 2. Reha hören und auch in dem Fazit zur 2. Reha.

    Nun ist schon so viel Zeit vergangen, mein Zustand stagniert gerade und doch ist nichts mehr wie es einmal war. Seit dem 09.01.2025, genau 1 Woche nach Reha Ende, veränderte sich mein Zustand erneut. Seitdem liege ich im Dunkeln – seitdem muss hier alles dunkel sein. Seitdem muss alles noch leiser sein und seitdem bin ich auch visuell stark eingeschränkt. Besuche sind nicht mehr möglich und wenn dann nur ohne mich.

    Inzwischen verlasse ich kaum noch das Haus und wenn, dann auch nur im Rollstuhl. Ich habe Medikamente probiert, die ich leider wegen Nebenwirkungen absetzen musste. Meine Erwerbsminderungsrente, ist dank der Reha, relativ schnell bewilligt worden. Mein Pflegegrad ist auf 2 gestiegen und ich haben ein GDB. Beim GDB wurde auf alle, für mich notwendigen Merkzeichen verzichtet und das obwohl ich sie brauche. Aber das LaGeSo scheint da mehr Ahnung zu haben und daher ist ein Widerspruch zwecklos. Diese Kämpfe strengen sehr an und zeigen immer wieder, wie Ahnungslos einige Intuitionen sind. Da ist definitiv noch mehr an Schulungen und Hintergrundwissen nötig.

    Jetzt steht Weihnachten vor der Tür und so richtig will keine Freude aufkommen. Dieses Jahr wird Weihnachten auch ganz anders als die letzten Jahre. Es wird nämlich kein großes Familienfest stattfinden. Dieses Jahr feiern wir alleine. Meine Mum kommt wahrscheinlich, aber mehr auch nicht. Mein körperlicher Zustand lässt kein großes Fest zu – und da ich dieses Jahr gerne dabei sein möchte, kann leider keiner kommen. Das würde ich körperlich nicht schaffen. Ich konnte schon letztes Jahr nicht Dabeisein, als die Geschenke ausgepackt wurden. Vielleicht klappt es dieses Jahr, in unserem kleinen Kreis.

    Dazu brauche ich es dunkle und das würde bei all den Gästen nicht funktionieren. Immerhin fällt ja jetzt auch mein Rückzugsort weg. Früher konnte ich immer noch in das Zimmer meiner Tochter und habe so von der Lautstärke im Wohnzimmer nichts mitbekommen. Aber durch das Terrarium ist es dort sehr hell, was ich jetzt nicht mehr aushalte. Und in meiner Dunkelkammer bekomme ich alles mit, da dort nur ein Schiebevorhang ist. Es ist einfach eine blöde Situation. Ich hoffe so sehr, dass es eines Tages wieder besser wird. Ein Wunsch, den sehr viele von uns haben.

    Ich wünsche euch eine wunderschöne Vorweihnachtszeit.

    Eure Yvi

  • Körperliche Veränderungen

    Mein gesundheitlicher Zustand stagniert seit einiger Zeit. Was ja eigentlich gut ist. Trotzdem hat sich etwas verändert.

    Seit einigen Tagen ist mein Körper nur noch am frieren. Dazu kommen kalte Hände und kalte Füße, die nicht so richtig warm werden wollen. Wo ich sonst immer alles kurz getragen habe, muss jetzt was längeres her. Meine dünne Decke schafft es auch nicht mehr mich warm zu bekommen. Ich trage jetzt dicke warme Pullover und friere trotzdem.

    Das war letztes Jahr noch anders. Da hatte ich Hitzewallungen und Frieren im Wechsel. Selbst beim Tee trinken wurde mir immer innerlich heiß. Aber jetzt habe ich keine Hitzewallungen mehr, jetzt friere ich nur noch. Ich muss sogar ein dünnen Schal in der Wohnung tragen, dass musste ich noch nie. Nachts war das Fenster immer auf, auch im Winter und selbst das geht nicht mehr. Daher frage ich mich schon, ob es daran liegt, dass ich seit Januar bettlägerig bin und mich kaum noch bewege, kaum noch draußen bin?

    Laut ChatGPT könnte es an Post COVID, ME/CFS und POTS liegen. Und natürlich daran, dass ich bettlägerig bin und somit ein Muskelabbau stattfindet und die Bettlägerigkeit zu einem geringem Kreislauf führt. Leuchtet mir auch alles ein. Mögen tue ich diese Veränderungen jedoch nicht.

    Wenn es mir möglich ist, versuche ich leichte Übungen mit den Beinen zu machen, damit die Durchblutung verbessert wird. Oder auch mal leichte Übungen der Schulter und Arme. Aber wahrscheinlich wird das alleine nicht ausreichen, solange ich Bettlägerig bin.

    Ich hoffe trotzdem dass sich das wieder legt und werde es beim nächsten Arztbesuch mal ansprechen. Wobei ich die Antwort dazu jetzt schon kenne und diese Frage damit überflüssig wird. Aber hey, vielleicht wird die Reaktion ja doch anders ausgehen als erwartet. Ich halte euch auf dem laufenden.

    Was macht du gegen das ständige Frieren? Irgendwelche Tipps oder Ratschläge?

    Deine Yvi

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  • 365 Tage

    Ein Jahr hat 365 Tage. 365 Tage an dem ein gesunder Mensch jeden Tag das Haus verlassen kann. Sei es durch die Arbeit, durch Spaziergänge, durch Shopping, durch Einkäufe, durch schöne Aktivitäten/Ausflüge und so weiter.

    Bei mir hingegen sieht das anders aus. Von den 365 Tagen konnte ich an ca. 24 Tagen das Haus verlassen. Mal für Arztbesuche und mal für kleinere Ausflüge. Wenn man das auf das Jahr verrechnet kann ich maximal 1-2x im Monat, wenn ich Glück habe, das Haus verlassen. Es gibt aber auch Monate, an denen ich das Haus nicht verlassen kann.

    Der eine oder andere denkt jetzt wahrscheinlich „Boah, das ist ja wenig“ und ja, dieser Gedanke ist auch richtig. Aber ganz ehrlich – für mich ist das schon viel. Das ich überhaupt noch das Glück habe, wenigsten 24 Tage von 365 Tagen das Haus verlassen zu können, dass ist schon viel Wert. Denn viele Betroffene mit Post COVID, Post Vac und ME/CFS haben von diesen 365 Tagen an 0 Tagen die Chance das Haus zu verlassen.

    Und daher bin ich für diese 24 Tage dankbar. Dankbar, dass ich diese Chance überhaupt noch habe. Denn, die restlichen Tage verbringe ich im Bett in meiner Dunkelkammer.

    • 365 Tage – wovon ein gesunder Menschen an 365 Tagen das Haus verlassen
    • 365 Tage – wovon ich an 24 Tagen das Haus verlassen konnte
    • 365 Tage – wovon viele mit Post COVID, Post Vac und ME/CFS an 0 Tagen das Haus verlassen können

    Wenn man sich das einmal vor Augen führt und realisiert, wird einem bewusst, welches Glück und welchen Luxus ein gesunder Mensch doch hat. Für uns Betroffene ist es schon Luxus, wenn wir überhaupt das Haus verlassen können.

    Von daher seid dankbar das ihr Gesund seid und sorgt dafür, dass das auch so bleibt.

    Eure Yvi

  • Mein Tag in der Dunkelkammer

    Seit Anfang des Jahres muss ich ja im dunklen liegen. Und da dieser Zustand geblieben ist, habe ich es mir nach und nach gemütlich eingerichtet. Inzwischen is meine Dunkelkammer mein Lebensmittelpunkt. Ich liebe es vorne im dunklen, auch wenn ich mir wünschte das es anders wäre. Aber sobald ich das Wohnzimmer betrete und die Jalousien nicht geschlossen sind, halte ich es dort nicht aus. Mit Sonnenbrille geht es, aber auch nicht so lange. Meine Versuche mal länger im Wohnzimmer zu bleiben scheitern immer wieder. Ich bin dann jedes Mal froh wenn ich wieder in meiner Dunkelkammer bin.

    Inzwischen ist dieser Raum auch komplett, auf mein Leben am Tage, eingerichtet. Mein Servierwagen ist mit allem ausgestattet, was ich so über den Tag brauche. Zum Glück hat er 3 Etagen, so dass wirklich alles Platz hat. 

    Oben sind meine Getränke, meine Ablage für die Sonnenbrille, mein Hilferuf-Türklingelknopf und eine Leselampe. Die Leselampe brauche ich, weil ich kaum was sehen und schon oft meine Getränke umgekippt habe. Aber auch wenn mal jemand zu mir ins dunkle kommt, damit diese Person dann was sieht. Und um es noch gemütlicher zu machen, habe ich ein paar kleine Stitch-Figuren zu stehen. Jetzt auch im Weihnachtstyle. Außen am Geländer hängt ein Gehörschutz, schnell greifbar. 

    In der Mitte ist eine Taschentücherbox, dann meine Augen-/Schlafmaske, Ellenbogenbandagen, etwas süßes für zwischendurch, ein kleiner Mülleimer und ein kleiner Behälter. In dem Behälter habe ich Ohropax, Gehörschutz als In-Ear (ist super zum schlafen, weil nirgends was drückt), Fingerschienen, ein Brillenputztuch, mehrere Cremes und meine In-Ear Kopfhörer. 

    Unten liegt eine Powerbank, ein kleines Handtuch und meine Kuscheldecke die ich über den Tag, zum zudecken, benutze. 

    Eine Brechtüte und eine Nagelpfeile sind auch stets griffbereit. Es fehlt mir wirklich an nichts. Ich habe auch 3 verschiedene Kopfkissen im Bett, um meine Liegeposition zu wechseln. Ich kann nämlich nicht so lange in einer Position bleiben – auch bedingt durch Nacken- Rücken-und Hüftschmerzen und kann so verschiedene Positionen, von flach bis hoch, einnehmen. 

    Und dort liege ich dann den ganzen Tag. Mal schlafend, mal wach, mal kurz am Handy, mal kuschelnd mit meiner Familie und führe dort auch kurze Gespräche. An guten Tagen versuche ich dann auch meine Beinübungen zu machen, die mir in der Reha gezeigt wurden und im liegen leicht umsetzbar sind. Durch das viele liegen und der wenigen Bewegung ist das ja schon wichtig. Und wenn Besuch kommt, ziehe ich einfach den Schiebevorhang zu und bin so abgeschirmt und nicht sichtbar.

    Ja, so sieht mein Tag in meiner Dunkelkammer aus – so Lebe ich dort. Die Dunkelkammer ist mein momentaner Lebensmittelpunkt, meine Wohlfühloase. Und auch wenn ich es mir dort wohnlich eingerichtet habe, so hoffe ich trotzdem, dass dieser Zustand kein Dauerzustand bleibt. Denn in vielen Momenten fühle ich mich sehr einsam in meiner Dunkelkammer.

    Eure Yvi

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