Kategorie: Mein Leben mit Post COVID, ME/CFS

  • Medikamente und Nebenwirkungen

    Seit 20 Tagen nehme ich nun schon Nattokinase, Lithiumorotat und seit 19 Tagen Pravastatin ein.

    Nattokinase und Lithiumorotat sind mir dabei gut bekommen. Keine Ahnung warum das beim ersten Versuch, letztes Jahr, anders war. Diesmal läuft alles gut.

    Nur das Pravastatin macht mir Probleme. Anfänglich waren die Nerven- und Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe sowie die Muskelschwäche auszuhalten. Aber seit fast einer Woche habe ich diese Schmerzen wieder 24h am Tag und sie sind kaum auszuhalten. Meine Schmerzgrenze ist erreicht und weit überschritten, weshalb ich mich entschieden habe Pravastatin abzusetzen.

    Mein Neurologe hatte mich auf die Nebenwirkungen von Pravastatin vorbereitet, wo ich noch ganz cool „Damit leb ich jetzt schon“ geantwortet hatte. Aber das es so schlimm wird, darauf war ich nicht vorbereitet.

    Ich ertrage viel, dass könnt ihr mir glauben. Aber ab einem gewissen Punkt geht es dann nicht mehr, irgendwann ist Schluss.

    Es gibt ja zum Glück noch mehr Medikamente, die bei einem hohen Cholesterin-Wert helfen. Ich teste da einfach weiter. Doch zum jetzigen Zeitpunkt will ich nur diese fürchterlichen Schmerzen loswerden.

    Eure Yvi

  • Dekubitus-Matratze

    Nachdem schon ein Dekubitus-Sitzkissen her musste, muss jetzt auch eine Dekubitus-Matratze her. Ich wusste ehrlich gesagt nicht, dass es sowas gibt. Da ich 24/7 liege und die Schmerzen unerträglich sind – was ein liegen dadurch sehr schmerzhaft macht – haben wir gesurft und geschaut was es da gibt. Zum Glück habe ich noch keine offenen Stellen, sonst wäre es wahrscheinlich noch schwieriger geworden.

    Als mir die Dekubitus-Matratze angezeigt wurde war sofort klar, dass dies meine Lösung ist. Also hab ich mich von einem Fachberater vom Sanitätshaus beraten lassen und gleich eine Dekubitus-Matratze in Auftrag gegeben.

    Ich hoffe, dass sie von der Krankenkasse genehmigt wird und mir den Schmerz im liegen nimmt.

    Mein Dekubitus-Sitzkissen habe ich erst seit gestern. Man merkt definitiv einen unterschied zum normalen Kissen. Nur durch die Schmerzen lässt sich das alles noch nicht bewerten. Trotzdem bin ich dahingehend positiver Dinge.

    Eure Yvi

  • Zweiter Termin beim Neurologen

    Ich habe das zweite Mal in diesem Jahr das Haus verlassen und das erneut für einen Arzttermin. Nachdem ich im Januar meinen Termin absagen und verschieben musste, hat es diesmal mit meinem Termin geklappt.

    Mit einer Wartezeit von 30min – zu meinem bestellten Termin – hat sich der Neurologe wieder sehr viel Zeit für uns genommen.

    Das Resultat: 1x Blutabnahme von ca. 100-200€ (Kosten muss ich selber tragen) und 1x Blutabnahme für ca. 240€ (Kosten muss ich selber tragen). Bestimmte Blutwerte benötige ich für eine eventuelle Behandlung einer Immunapherese. Um zu schauen ob ich die Vorraussetzungen dafür erfülle, muss vorher eine spezifische Diagnostik durchgeführt werden und dazu gehören die Blutwerte, welche mich ca. 240€ kosten.

    Dazu beginne ich erneut mit den Medikamenten „Nattokinase“ , „Lithiumorotat“ und neu dazu „Pravastatin“. Im Laufe der Zeit werden noch weitere Medikamente folgen, die Liste ist da lang. Folsäure und Vitamin B12 muss ich schon seit Januar nehmen.

    Das bedeutet für mich: Monatlich kommen ca. 200-300€ , für Medikamente, auf mich zu. Off-Label-Medikamente werden nicht von den Krankenkassen übernommen. Wir müssen für unsere Gesundheit tief in den Geldbeutel greifen und selbst dafür aufkommen. Eigentlich auch ne Frechheit, dass wir die Kosten alle selbst tragen müssen.

    Um das mit den Medikamenten und eventuell möglichen Auswirkungen festzuhalten, habe ich ein Medikamenten-Tagebuch angefangen. Darin halte ich alles fest, um Nebenwirkungen und Erfolge nicht zu vergessen. Ich hoffe, dass es bei meinem Therapieplan hilft, um die richtigen Medikamente für mich herauszufinden.

    Eure Yvi

  • Anti-Dekubitus-Sitzkissen

    Ich hätte nie gedacht, dass ich sowas mal brauchen würde. Aber es kam der Tag, an dem ich vor Schmerzen nicht mehr sitzen konnte. Selbst im liegen ist es schon manchmal schwer. Also musste eine Lösung her. Ich suchte nach einem Sitzkissen für meinen Rollstuhl und gleichzeitig eins was auch mit auf einen Stuhl oder ins Bett kann. Denn dieses Sitzkissen muss dahin, wo auch immer ich sitze, damit es meine Schmerzen lindert.

    Bevor ich mir ein Anti-Dekubitus-Sitzkissen verordnen lassen hab, habe ich natürlich erstmal online danach suchen lassen. Auswahl gab es viel. Da ich gelesen habe, dass man solche ein Sitzkissen auch über die Krankenkasse beantragen kann, hab ich das natürlich gemacht. Würde ja dann auch gleich zu meinem neuen Rollstuhl passen.

    Also habe ich mir ein Anti-Dekubitus—Sitzkissen verordnen lassen und gleich im Fachgeschäft eingereicht. So kann ich sicher gehen, dass es zu meinem neuen Rollstuhl passt. Aber das auch ein einfacher Antrag für ein Sitzkissen so umfangreich ist, damit hab ich nicht gerechnet.

    Was jetzt nämlich neu (beziehungsweise neu irgendwann eingeführt wurde) ist, man muss einen Erhebungsbogen von der Krankenkasse ausfüllen. Ohne diesen Erhebungsbogen passiert nichts. Als ich diesen Erhebungsbogen sah, dachte ich ich spinne. Für ein Anti-Dekubitus-Sitzkissen muss ich das alles ausfüllen? Fragen über Fragen für ein Sitzkissen? Das hat mich total überfordert und es setzte ein Gefühl von „wieder rechtfertigen“ ein.

    Ich hab es nicht verstanden, warum ich für ein Anti-Dekubitus-Sitzkissen so viele Fragen beantworten muss. In meinem Zustand ist dieser Papierkram echt schlimm und nicht möglich. Aber da ich solch ein Sitzkissen benötige, wurde dieser Ergebungsbogen ausgefüllt.

    Und ich hatte Glück, das Dekubitus-Sitzkissen wurde mir bewilligt.

    Begreifen tu ich trotzdem nicht, warum solch ein Erhebungsbogen mit so vielen Fragen nötig ist. Ich meine, man lässt sich sowas doch nicht aus Spaß oder Langeweile verschreiben. Es gibt doch einen Grund das ich solch ein Anti-Dekubitus-Sitzkissen benötige.

    Eure Yvi

  • „Adaptivrollstuhl“ BEWILLIGT

    Nach Monaten des Bangens und Hoffens und der Ablehnung kam heute das Schreiben.

    Ich kann es kaum glauben und mir stehen immer noch die Tränen in den Augen, aber heute kam die Bewilligung für meinen Adaptivrollstuhl.

    Ich bin überwältigt davon, dass mir der dringend benötigte Rollstuhl bewilligt wurde. In wenigen Wochen wird er bei mir sein und mir ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Er wird mir nicht nur bei meinen Aktivitäten und Ausflügen einiges erleichtern, sondern auch für mein körperliches Wohlbefinden von großer Bedeutung sein.

    In mir sind gerade so viele Emotionen von Dankbarkeit und Glück, dass mir dieser Adaptivrollstuhl bewilligt wurde. Aber glauben kann ich es erst, wenn er hier vor mir steht. Ich freue mich sehr darauf, ihn nutzen und damit am Leben teilhaben zu können.

    Eure Yvi

Proudly powered by WordPress