Autor: Yvi

  • Der Kampf geht weiter

    Dieses Jahr werde ich weiter um meine Rechte kämpfen. Und das, obwohl ich keine Kraft und Nerven dafür habe. Aber es gibt Hilfsmittel, Merkzeichen (GdB) oder auch andere Rechte, die mir in meiner jetzigen Situation einfach zustehen. Das traurige an der ganzen Situation ist klar „mein Zustand“, aber noch trauriger ist, dass man in diesem Zustand um alles kämpfen muss. Das man sich bei Behörden, Krankenkassen, Ämtern und…und…und überall dafür rechtfertigen muss, dass man dieses Hilfsmittel, diese Anerkennung oder aber auch diese Merkzeichen (GdB) braucht.

    Und bei diesem Kampf, den man so schon mit Post COVID und ME/CFS hat, läuft es bei jedem anders. Der eine hat Glück und bekommt die Anerkennung, die Merkzeichen beim GdB oder aber auch das notwendige Hilfsmittel ohne extreme Kämpfe. Ein anderer dagegen, muss um alles kämpfen oder um ein Teil davon. Was uns jedoch – unabhängig vom jeweiligen Gesundheitszustand – verbindet, ist die Tatsache, dass wir in einem für uns existenziell notwendigen Lebensbereich mit besonderen Herausforderungen konfrontiert sind und dafür kontinuierlich um alles kämpfen müssen. Sei es um den Tag zu überstehen oder aber auch für wichtige Hilfsmittel, notwendige Unterstützung, notwendige Aberkennung, um ein bisschen Teilhabe am Leben zu bekommen.

    Und diese Teilhabe am Leben wird einem verwehrt, wenn Hilfsmittel, Merkzeichen für GdB, Pflegestufe und Anerkennung nicht bewilligt werden. Und das in unserem Zustand. Einem Zustand, indem man so schon kaum Kraft hat und ein Leben führt, welches durch ein Virus oder eine Impfung zerstört wurde.

    Vieles ist für Rollstuhlfahrer, in der Öffentlichkeit nicht zumutbar. Daher habe ich mich jetzt auch ans Straßen- und Grünflächenamt gewandt, um auf unzumutbare Hindernisse für Rollstuhlfahrer oder Menschen mit erheblichen Mobilitätseinschränkungen hinzuweisen. Ich bin gespannt ob was passiert und wie lange man auf eine Reaktion warten muss.

    Ich werde um meine, für mich notwendigen Merkzeichen beim GdB kämpfen. Und nicht weil ich eine Vergünstigung oder irgendwelche anderen Vorteile möchte. Ich benötige diese Merkzeichen, um am Leben teilhaben zu können. Um die Problematik mit dem Rollstuhl zu lindern, welche zur Zeit viele Hindernisse und Hürden darstellen. Was wiederum dazu führt, dass ich Arztbesuche oder Aktivitäten meide und nicht wahrnehmen kann, unabhängig vom Gesundheitszustand. Diese Problematik sehen nur leider die Behörden, Ämter und so nicht, da diese nur nach Richtlinien oder Protokollen arbeiten.

    Ich werde auch weiter um meinen, für mich notwendigen, Rollstuhl kämpfen. Ja, auch hier werden mir Steine in den Weg gelegt, weil dieser zu teuer ist. Das er für mich aber eine Notwendigkeit darstellt, wird hierbei nicht berücksichtigt. Stattdessen bekommt man viel zu kurze Fristen, die durch Feiertage oder Urlaub der Ärzte in den Ferien, zum einreichen der nötigen Unterlagen nicht ausreichen oder gerechtfertigt sind. In meinen Augen ist das alles Schikane und wahrscheinlich die Hoffnung, dass wir in unserem Zustand aufgeben und alles so hinnehmen.

    NEIN, ich werde diese Schikanen und Missstände nicht hinnehmen. Ich werde kämpfen, um in meinem Zustand, am Leben teilhaben zu können. Zumindest das was mit Hilfsmitteln und Anerkennung möglich ist.

    Die Gesundheitsreform, die Gesundheitspolitik und das ganze Gesundheitssystem muss dringend überarbeitet werden. Krankheiten verlaufen nicht immer nach den festgelegten medizinischen Richtlinien oder Protokollen. Ein Leitfaden ist sicherlich sinnvoll und auch nötig. Heißt aber nicht, dass man dadurch die notwendigen Hilfsmittel verweigert oder einem die Notwendige Hilfe verwehrt, nur weil die Bestimmungen das so in den Richtlinien festlegen. Dieser Zustand macht mich echt wütend.

    Wie siehst du das?

    Deine Yvi

  • „Du bist STARK“

    Mein Ki generiertes Album mit dem Titel „Du bist STARK“ ist jetzt zu hören. Darauf findet ihr 11 Songs. Die Liedtexte, sind so wie bei den anderen 2 Alben und Song‘s, alle von mir persönlich. Um meine Liedtexte zu einem Song zu generieren, habe ich wieder Udio genutzt.

    Ich hoffe die 11 Songs gefallen euch. Viel Spaß beim reinhören. Einfach nur auf‘s Cover klicken.

    Ich bin gespannt, welcher Song euch am besten gefallen hat und welcher eher nicht so.

    Wenn ihr noch mehr von meinen Songs hören wollt, dann müsst ihr auf meiner Seite „Songwriting“ vorbeischauen. Oder nutzt einfach diesen Link Songwriting , um zu den anderen Alben zu gelangen.

    Eure Yvi

  • Silvester mit Post COVID und ME/CFS

    Dieses Silvester war genauso wie schon die letzen 2. Jahre. Und doch, war es anders.

    Von 2023 zu 2024 haben wir schon 19Uhr zu 24Uhr gemacht und unser ganzes Knallzeug verballert, einfach damit ich Dabeisein kann. Danach bin ich ins Bett und erst kurz vor 24Uhr, zum anstoßen, wieder aufgestanden. Danach habe ich weitergeschlafen.

    Von 2024 zu 2025 war ich in der Reha. Während in der Reha eine Party veranstaltet wurde, bin ich früh ins Bett. Kurz vor 24Uhr bin ich aufgestanden und per Telefon, mit meiner Familie, ins neue Jahr gerutscht. Danach habe ich weitergeschlafen.

    Von 2025 zu 2026 kam dann doch anders als geplant. Ich konnte nach dem Frühstück plötzlich nicht mehr gehen, meine Beine wollten mich nicht mehr tragen. Angst stieg auf und machte sich breit. Ich hoffte, dass dieser Zustand nur von kurzer Dauer ist. Versuche wie Wärme, Massage, leichte Bein- und Rückenübungen brachten erstmal keine Hilfe. Das komische Gefühl und die Schwäche in den Beinen blieb. Dieser Zustand hat sich über den ganzen Tag gezogen.

    Wir haben den Abend alleine verbracht. Alleine und ohne Knallzeug. Nur eine Wunschrakete, für jeden von uns, gab es. Ansonsten verzichteten wir dieses mal komplett auf Knallzeug. Stattdessen war es ein entspannter Abend. Ich bin wieder früh ins Bett gegangen – was auch nur mit Kopfhörern und Augenmaske möglich war – aber schlafen ging trotz allem nicht. Kurz vor 24Uhr bin ich wieder aufgestanden, um mit meinen Liebsten anzustoßen. Und dann haben wir uns das Feuerwerk vom Bett aus angeschaut. Wobei ich nicht zuschauen konnte, da die Lichter der Raketen für Herzrasen sorgten. Also lag ich mit Augenmaske und Kopfhörern bei meinen Liebsten. In diesem Moment wäre ein Raum mit Lärmschutz perfekt gewesen. Der Lärm hat sich nicht von In Ear Kopfhörern und Gehörschutz (beide gleichzeitig auf den Ohren) abschalten lassen. Danach bin ich wieder schlafen gegangen, was aber durch den Lärm auch nicht so richtig ging. Augenmaske und Gehörschutz mussten daher drauf bleiben.

    Meine Familie musste auch diesen Tag ohne mich verbringen. Ich konnte keine Spiele spielen und wir konnten auch gemeinsam keinen Spaß haben. Unsere Wunschraketen haben sie ohne mich in den Himmel geschickt. Ich hab das mit meinem Rollator vom Balkon aus verfolgt. Sie sind für mich extra weit nach hinten gelaufen, damit ich das alles im sitzen beobachten konnte. Ja, auch an diesem Tag machte meine Erkrankung keine Pause. Ganz im Gegenteil, durch die laute Knallerei ist das in meinem gesundheitlichen Zustand zusätzlich die Hölle. Und dazu kam dieses Jahr leider auch, dass ich mir die wunderschönen Feuerwerke und Raketen nicht durchgehend ansehen konnte. Nur ein kleines bisschen war möglich. Eigentlich hatte ich mir das alles etwas anders vorgestellt. Denn an Silvester liebe ich es, mir das Feuerwerk anzuschauen und es zu fotografieren.

    Und der Morgen danach? Ja, der ist als ob ich vom Laster überrollt wurde. Da geht gar nichts. Meine Beine scheinen auch heute nicht zu wollen. Nach ein paar Schritten ist es schwer sich auf ihnen zu halten.

    Ich hoffe ihr seid gut ins neue Jahr gekommen.

    Eure Yvi

  • Bye 2025 > Welcome 2026

    2025 war definitiv mein schwerstes Jahr. Es hat mich seelisch und körperlich sehr an meine Grenzen gebracht und mich erneut einen Teil meiner Lebensqualität gekostet. Ich hätte niemals gedacht, dass so viel Willenskraft und Stärke in mir steckt und mein Kampfgeist mich durch dieses Jahr bringt. Ich hätte auch niemals damit gerechnet, dass mich dieser Kampfgeist einmal zum „Vorbild“ für meine Kinder machen würde. Wenn ich ihnen dadurch jedoch zeigen kann, dass es sich immer lohnt zu kämpfen – egal, wie schwer eine Situation auch ist -, gehe ich diesen Weg als „Vorbild“ gerne voran.

    Dieses Jahr habe ich viel geweint, gekämpft und zwischendurch immer mal wieder aufgegeben. Ich konnte kaum noch das Haus verlassen und lag nur noch in der Dunkelheit. Ich musste um Hilfsmittel und Anerkennung kämpfen. Meine sozialen Kontakte wurden zunehmend weniger, woraufhin sich einige Menschen von mir abgewandt haben und Freundschaften dadurch zerbrochen sind. Doch meine Herzensmenschen sind geblieben. Sie stehen mir täglich zur Seite, kämpfen gemeinsam mit mir und geben mir durch ihre Liebe Halt. Sie machten Momente möglich, in denen ich Lachen konnte und haben mir kleine Wünsche erfüllt.

    Sie haben erneut lernen müssen, mit dem neu entstandenen Zustand umzugehen und akzeptieren die Situation, wie sie ist – es muss dunkel und leise sein. Und sie haben akzeptiert, ihr Leben vorerst ohne mich zu planen und weiterzuleben. Was nicht bedeutet, dass sie mich ausschließen. Ganz im Gegenteil, sie brauchen mich – egal wie mein gesundheitlicher Zustand gerade ist und das zeigen sie mir auch. Und egal, was sie tun, sie beziehen mich in alles mit ein.

    Ja, dieses Jahr war eine Herausforderung und hat mich viel gelehrt – ob ich wollte oder nicht. Ich bin dankbar, für jeden Tag den ich mit meiner Familie habe, den mein Körper mich mal etwas schont und für die Menschen, die diesen Weg mit mir gehen. Sei es in Gedanken, Unterstützend an meiner Seite oder durch kleine Gesten. Ich danke euch.

    Und so traurig wie die jetzige Situation auch ist – Jeden Morgen aufzuwachen und meine Familie an meiner Seite zu haben und an meiner Seite zu wissen, ist das schönste Geschenk an jedem einzelnen Tag. Denn in einer Zeit, in der Menschen sich entscheiden sich von dir abzuwenden und zu gehen, wenn es schwer wird, ist dieses Bleiben und das gemeinsame Gehen eines schweren Weges, keine Selbstverständlichkeit mehr.

    Bild erstellt mit ChatGPT

    Das alte Jahr neigt sich dem Ende und 2026 steht in den Startlöchern. Aber ganz ehrlich, das neue Jahr macht mir Angst. Angst, dass mein Leben genauso weiterlaufen wird wie 2025. Angst, dass mein Zustand sich weiter verschlechtert. Angst, dass keine helfenden Medikamente auf den Markt gebracht werden. Angst, dass man uns weiterhin uns selbst überlässt und wir keine Unterstützung bekommen. Angst, weiterhin um alle Hilfsmittel kämpfen zu müssen. Angst, weil es einfach keine Hoffnung gibt und Versprechen nicht eingehalten werden.

    Doch vielleicht wird 2026 ja auch gut und meine Angst ist unbegründet. Vielleicht wird 2026 mein Jahr und mein Gesundheitszustand wird sich verbessern. Vielleicht werde ich ein Medikament finden, welches mir hilft. Vielleicht werde ich kleine positive Erfahrungen machen.

    Lasst uns gemeinsam positiv ins neue Jahr 2026 blicken und nur an gutes Denken. Ich wünsche euch allen nur das Beste. Vor allem ganz viel Gesundheit, Liebe und Menschen an euerer Seite, die in guten sowie schwierigen Zeiten an eurer Seite sind.

    “With gratitude for what was, good blessed for what comes.”

    Autor unbekannt

    Einen guten Rutsch euch allen und kommt gut ins neue Jahr. Möge 2026 uns neue Wege und leise Hoffnung bringen – good blessed 2026.

    Eure Yvi

  • Weihnachten mit Post COVID und ME/CFS

    Ich hoffe ihr hattet alle schöne Weihnachten und konntet die gemeinsamen Stunden mit euren Liebsten genießen.

    Bei mir war dieses Weihnachten anders. Letztes Jahr war die Bude noch voll und wir haben mit der ganzen Familie gefeiert – dieses Jahr haben wir alleine gefeiert. Alleine mit meiner Mum. Ich wollte Weihnachten unbedingt miterleben und Dabeisein, wenn die Geschenke ausgepackt werden. Dies wäre nicht möglich gewesen, wenn alle hier gewesen wären. Zumal ich es auch von der Lautstärke her nicht ertragen hätte. So war es für meinen gesundheitlichen Zustand perfekt, auch wenn es mit der ganzen Familie noch perfekter gewesen wäre.

    Ich war nur zum Kaffe/Abendessen anwesend und zum Geschenke auspacken. Die anderen Stunden mussten meine Lieben, wie sonst auch, ohne mich verbringen. Sie haben sich die Zeit mit Spielen vertrieben und hatten ihren Spaß. Nach dem Geschenke auspacken war ich aber zu nichts mehr zu gebrauchen. Das war etwas zu viel für mich. Die Symptomatik und der Zustand haben mich an diesem Tag nicht verschont. Aber in die ganzen strahlenden Gesichter zu schauen, das war es mir wert.

    Wenn ich bei meiner Familie war, dann nur mit Kopfhörer und Sonnenbrille, ansonsten nur Dunkelkammer. Emotional ging es mir gut an diesem Tag und die Entscheidung alleine zu feiern, habe ich nicht bereut.

    Der Crash und das emotionale Tief kam erst am 1. Weihnachtsfeiertag. Der Tag hat seine Spuren hinterlassen, obwohl ich wirklich aufgepasst habe. Dazu hat es mich emotional total überrollt, als ich all die schönen Weihnachtsbilder „in Familie“ von Freunden und in den sozialen Medien gesehen habe. In diesem Moment wurde mir wieder bewusst, was mir gerade nicht vergönnt ist – was mir diese Erkrankung alles genommen hat. Ich habe diese Erkrankung in dem Moment verflucht und gehasst. So gerne würde ich wieder unbeschwert mit meiner Familie feiern und daran teilhaben können. Am liebsten ohne all die körperliche Konsequenzen. Aber das ist, im Moment, nicht möglich.

    Den 1. und 2. Weihnachtsfeiertag waren wir alleine. Aber das war uns vorher schon bewusst, dass auch diese Tage ohne Besuch sein werden. Für mich wäre das definitiv zu viel geworden. Mein Körper hat die Ruhe gebraucht. So hat jeder entspannt und sich mit seinen Weihnachtsgeschenken beschäftigt.

    Ich gebe die Hoffnung nicht auf, dass ich eines Tages auch wieder mit meiner ganzen Familie feiern kann. Und bis dahin halte ich durch und versuche mich auch in traurigen Momenten daran zu erinnern, wie kostbar, selbst die kleinsten Momente sind.

    Eure Yvi

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