Autor: Yvi

  • „Adaptivrollstuhl“ BEWILLIGT

    Nach Monaten des Bangens und Hoffens und der Ablehnung kam heute das Schreiben.

    Ich kann es kaum glauben und mir stehen immer noch die Tränen in den Augen, aber heute kam die Bewilligung für meinen Adaptivrollstuhl.

    Ich bin überwältigt davon, dass mir der dringend benötigte Rollstuhl bewilligt wurde. In wenigen Wochen wird er bei mir sein und mir ein selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Er wird mir nicht nur bei meinen Aktivitäten und Ausflügen einiges erleichtern, sondern auch für mein körperliches Wohlbefinden von großer Bedeutung sein.

    In mir sind gerade so viele Emotionen von Dankbarkeit und Glück, dass mir dieser Adaptivrollstuhl bewilligt wurde. Aber glauben kann ich es erst, wenn er hier vor mir steht. Ich freue mich sehr darauf, ihn nutzen und damit am Leben teilhaben zu können.

    Eure Yvi

  • Telefonische Begutachtung

    Ich hatte meine erste telefonische Begutachtung, für die Höherstufung des Pflegegrads, durch den Medizinischen Dienst.

    Eigentlich stand ein Hausbesuch an, doch dieser wurde ein paar Tage vorher in ein Telefonat geändert. Ich muss gestehen, dass mich dieser Anruf sehr überrascht hatte und mich gleichzeitig überrumpelte. Daher konnte ich nicht richtig reagieren und meinen Wunsch nach einem Hausbesuch äußern. Im Nachhinein hat mich das sehr geärgert.

    Das Telefonat fand statt und wurde von meiner Frau geführt. Auf meine Anwesenheit wurde dabei auch bestanden und so wurde das Telefonat in meinem Beisein geführt. Was für mich körperlich sehr anstrengend war. Die Dame vom MD war sehr nett und ist einige Fragen mit uns durchgegangen. Ein Tag später lag dann schon das medizinische Gutachten des Pflegegrads vor. Damit habe ich nun Pflegegrad 3.

    Mein Fazit: Auch wenn die telefonische Begutachtung gut verlaufen ist, würde ich sie das nächste Mal nicht in Anspruch nehmen. Wir würden einen Hausbesuch vorziehen, weil man sich so viel besser ein Bild von dem Leben und Leiden der betroffenen Person machen kann. Denn es gibt immer noch Menschen, die sich nur schwer vorstellen können, wie man mit ME/CFS, der Dunkelheit und all den Problemen/Symptomen drumherum lebt.

    Wobei ich schon sehr hoffe, dass ich eine Begutachtung, für die Höherstufung des Pflegegrades, nicht mehr in Anspruch nehmen muss. Ich würde mich freuen, wenn es auch irgendwann mal wieder richtung Besserung statt ständiger Verschlechterung geht.

    Eure Yvi

  • Zwischen „Kämpfen und Aufgeben“

    Die Zeit vergeht, und in all der Zeit wünsche ich mir nichts mehr als mein Leben zurück.

    In den letzen Monaten gab es ein ständiges hin und her zwischen „Kämpfen und Aufgeben“. Ein ständiges hin und her zwischen „Ich kann nicht mehr und ich will nicht mehr“ und „Du musst durchhalten und du musst kämpfen“. Dieses hin und her ist so Mega anstrengend.

    Es wäre nicht so anstrengend, wenn man nicht ständig gegen die Behörden kämpfen müsste. Wenn man nicht ständig um alles, was einem zusteht oder man als Hilfsmittel benötigt, kämpfen müsste. Ohne diese bescheuerten kämpfe, wäre es viel einfacher. Aber nein, man ist gezwungen, als kranker Mensch in einem schlechten Zustand, diese Kämpfe zu führen. Und falls es irgendjemand von den Behörden oder Gutachtern mal interessiert: Diese Kämpfe tuen uns nicht gut und sind auch nicht hilfreich in unserem Zustand. Ganz im Gegenteil, sie sind schlecht für unsere Gesundheit. Und genau das sind die Momente in denen ich nicht mehr kann und auch nicht mehr möchte. In diesen Momenten kommt sehr oft der Gedanke hoch, einfach aufzugeben. Nicht weil es mir so scheiße geht oder der Zustand Scheiße ist – was er ja wirklich ist – nein, weil ich in diesem Zustand keine Kraft habe, ständig um alle Rechte, Hilfsmittel und so weiter zu kämpfen. Weil ich keine Kraft mehr habe, mich in meinem Zustand, auch noch dafür zu rechtfertigen. Wenn ich sehe wie das bei anderen Krankheiten läuft oder gehandhabt wird, fühle ich mich mit Post COVID und ME/CFS da doch sehr unfair und ungerecht behandelt.

    Und trotzdem stößt man dabei an seine Grenzen und kann irgendwann nicht mehr. Man gibt auf und entscheidet sich für einen Schritt, der nicht sein müsste. Aber wenn man keine Unterstützung bekommt oder ständig kämpfen muss, ist man irgendwann an dem Punkt wo es nicht mehr erträglich ist….wo man sich von Behörden, Ämtern, Ärzten im Stich gelassen fühlt und keinen Ausweg mehr sieht. Wo das Licht schwindet und man in der Dunkelheit alleine gelassen wird. Bis das Licht erlischt.

    Doch diesen Zustand sehen und bekommen nur Angehörige, Freunde und Menschen mit, die es hautnah miterleben. Menschen, die jemanden haben der an Post COVID und ME/CFS leidet, die können nicht einfach wegschauen oder die Symptomatik ausblenden. Nein, sie müssen auch damit Leben und zu sehen, wie sehr dieser Mensch leidet und wie schwer dieser Kampf ist. Sie müssen ebenfalls stark sein und zeigen ihren Schmerz nicht, damit sie uns damit nicht belasten. Aber diese Situation ist nun mal belastend und lässt sich nicht schön reden. Ganz im Gegenteil, sie verlangt sehr viel von den Angehörigen ab. Und selbst diese Menschen, diese Angehörigen werden im Stich gelassen. Ist das der „Dank“ für ihre Pflege und Unterstützung?????

    Ich frage mich ganz oft, wo ist da noch die Gerechtigkeit und spielt das „Wohl des Menschen’s“ heute überhaupt noch eine Rolle?

    Danke an all die Menschen, die für mich/uns – mit Post COVID und ME/CFS – kämpfen, sich für mich/uns einsetzen und laut sind. Ohne eure Stimme wären wir nichts und würden in der Dunkelheit in Vergessenheit geraten.

    DANKE DANKE DANKE

    Eure Yvi

  • Virus im Haus – ein stilles Problem mit großer Wirkung

    Ein Virus im Haus, stellt für meine Gesundheit ein großes Problem dar. Die ungebetenen Gäste legen den gesamten Tagesablauf lahm und fordern „eigentlich“ mein Dasein zur Bekämpfung. Aber ich kann nicht Dasein und mich kümmern. Ich bin gezwungen, von dem Virus fernzubleiben. Denn jeder Infektion, jeder Virus der sich hier an meine Familie hängt, ist für mich ein Risiko und könnte meinen Gesundheitszustand verschlechtern.

    Als Mutter und Ehefrau bricht es mir das Herz, in dieser Situation nicht für meine Familie da zu sein. Nachts, wenn es Ihnen schlecht geht, kann ich nicht aufstehen und mich um sie kümmern. Oder auch am Tage, kann ich selbst, nicht helfen. Das ist für mich selbst sehr schwer zu akzeptieren, weil es doch meine Mütterliche Aufgabe ist. Doch ich muss mich von allen fern halten und dabei auf mich selbst aufpassen. Eigentlich total egoistisch von mir. Aber in dieser Situation ist das nicht egoistisch, sondern notwendig. Auch wenn das, für mich und mein Herz , sehr schwer zu akzeptieren ist.

    Daher ist die Kontaktaufnahme dann immer nur aus der Ferne. Die Kinder wissen, dass sich mein Zustand verschlechtern kann, wenn ich mich infiziere. Und ich hasse das, weil ich in dieser Situation so gerne für meine Familie da sein möchte.

    Und jedes Mal, wenn ein Virus hier bei uns einzieht, ist die Angst groß, dass es mich auch erwischt. Aber genau das darf nicht passieren.

    Ich hoffe ihr kommt alle gut durch diese Virus-Zeit. Passt auf euch auf und lasst dem Virus keine Chance.

    Eure Yvi

  • 1.Jahr in Dunkelheit

    Seit einem Jahr liege ich jetzt schon in der Dunkelheit. Das was damals noch neu und gewöhnungsbedürftig war, ist heute mein Alltag und meine Normalität. Ich habe mich an diesen Zustand gewöhnt und mich inzwischen damit abgefunden. Genau genommen haben wir uns alle an diesen Zustand gewöhnt und uns mit der Situation abgefunden. Das war keine leichte Aufgabe und hat seine Zeit gebraucht. Aber nach und nach ist man in diese Situation hineingewachsen und hat gelernt, damit umzugehen und das Beste daraus zu machen.

    Es gibt trotzdem immer mal wieder Tage, wo wir alle diese Dunkelheit verfluchen und über diesen Zustand meckern. Du kannst dir nicht vorstellen wie oft hier schon was umgekippt wurde, weil man vor lauter Dunkelheit nichts sieht. Oder wie oft man irgendwo gegen gelaufen ist oder über Hundespielzeug stolpert, weil es hier sehr dunkel ist. An bestimmten Stellen haben wir zusätzliche Bewegungs-Sensorlichter angebracht, damit besonders dunklen Stellen beleuchtet werden.

    In diesem Zustand, folgt eine Herausforderung nach der anderen.

    Und trotzdem geben wir nicht auf.

    Deine Yvi

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